ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL

União libera R$ 12 milhões para compra de remédio mais caro do mundo

Repasse ocorreu após determinação judicial. Família do DF, que havia recebido R$ 10 milhões e aguardava o restante do valor, comprou o medicamento nesta segunda-feira (14/9)

Jéssica Eufrásio
postado em 14/09/2020 17:29 / atualizado em 14/09/2020 20:16
Dose única do Zolgensma só pode ser administrada até os 2 anos e será usada para o tratamento de Marina Macêdo -  (crédito: Instagram/Reprodução)
Dose única do Zolgensma só pode ser administrada até os 2 anos e será usada para o tratamento de Marina Macêdo - (crédito: Instagram/Reprodução)

A família de Marina Macêdo Lima Ciminelli, 1 ano e 10 meses, conseguiu a quantia que faltava para comprar o medicamento mais caro do mundo para a menina. Diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), a bebê depende do remédio Zolgensma — com custo atual de R$ 12 milhões — para conseguir interromper o avanço da doença. O pagamento do restante do valor, repassado pelo Governo Federal após determinação judicial, ocorreu na sexta-feira (11/9).

Os pais de Marina entraram na Justiça em fevereiro. Em março, uma decisão do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1) estabeleceu que a União deveria garantir o pagamento do medicamento a Marina. Após idas e vindas na Justiça, a família conseguiu uma liminar favorável ao pedido, em agosto.

O depósito de R$ 10 milhões ocorreu ainda no mês passado. No entanto, devido à alta do dólar, o valor do remédio também subiu, e a família precisou aguardar a transferência dos R$ 2 milhões restantes. Nesta segunda-feira (14/9), os pais de Marina compraram o remédio, que deve chegar ao Brasil em 10 dias.

Marina receberá a dose única do Zolgensma no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. "Não é qualquer hospital (que pode aplicar o medicamento). Lá, eles nunca fizeram isso, mas receberam treinamento e têm certificações da CTNBio (Comissão Técnica Nacional de Biossegurança) para trabalhar com organismos vivos", detalha a mãe de Marina, a servidora pública Deilla Macêdo Lima, 42.

O medicamento está em fase de importação e precisará ser mantido a -65ºC. Além dessa especificidade, a família se organiza para garantir que a bebê consiga ser transferida em segurança até a capital paranaense. A viagem exigirá acompanhamento de fisioterapeuta durante todos os dias, além de uma estrutura aérea com unidade de tratamento intensivo (UTI) e equipamentos de suporte respiratório.

Agora, os pais de Marina tentam garantir que o plano de saúde garanta o fornecimento da estrutura necessária ao transporte da menina. "A cada dia, Marina tem perdas motoras. É uma doença degenerativa", lembra Deilla. "Eram eles (a União) quem tinham de fazer a importação, todo o trâmite. Para uma pessoa física, é bem mais burocrático. O processo é longo. Se fosse a União, comprariam por um valor mais em conta e com menos burocracia, mas preferiram transferir a responsabilidade para a gente", completou a moradora de Águas Claras.

Sintomas

Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa e hereditária que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Essas células são responsáveis por ações como respirar, engolir e mover-se. Por isso, pacientes podem apresentar sintomas como perda da força muscular ou dificuldade para manter a cabeça erguida.

Até o momento, não há cura para a doença. A atrofia varia dos tipos 0 a 4, com o primeiro estágio verificado antes do nascimento, e o último, entre os 20 ou 30 anos. A escala depende do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. Com o comprometimento de cada vez mais neurônios motores, devido à falta da proteína, a doença pode levar à morte.

Em 17 de agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do remédio mais caro do mundo no Brasil. No entanto, não há previsão de quando ele começará a ser distribuído. Ainda em agosto, uma família conseguiu comprar o Zolgensma depois de promover uma campanha na internet. Mesmo assim, muitas crianças ainda dependem do remédio — que só pode ser administrado até os 2 anos — para conseguir tratar a AME.

Na sexta-feira (11/9), o Superior Tribunal de Justiça (STJ) deu 15 dias para que o Ministério da Saúde informe se fornecerá o medicamento à paciente Kyara Lis de Carvalho, 1. A família dela começou uma campanha em junho e conseguiu arrecadar, até agora, R$ 3,5 milhões.

Os comentários não representam a opinião do jornal e são de responsabilidade do autor. As mensagens estão sujeitas a moderação prévia antes da publicação