Brasilienses e moradores de outras partes do país têm se mobilizado em torno de uma causa. A campanha para garantir o tratamento de Kyara Lis Rocha, 1 ano, ganha cada vez mais força há cerca de dois meses. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) aos nove meses, a menina depende do remédio mais caro do mundo para se desenvolver de forma autônoma. O medicamento, capaz de cessar a evolução da doença, só pode ser ministrado até os dois primeiros anos de vida e não tem fabricação no Brasil.
Com custo de, aproximadamente, R$ 12 milhões, a dose única do Zolgensma pode evitar que Kyara Lis dependa de outro remédio indefinidamente. “O Spinraza desacelera a doença. Mas o Zolgensma é o único que trabalha no gene e impede o avanço da AME”, conta a mãe de Kyara Lis, a advogada Kayra Dantas Rocha, 39. “Cada dose do Spinraza custa de R$ 250 mil a R$ 300 mil, mas conseguimos que o plano de saúde o fornecesse, via ação judicial. Para ele ser ministrado, é preciso centro cirúrgico, hospital, anestesia. A aplicação é por meio de punção lombar. Depois das quatro primeiras doses, que a Kyara tomou, as outras serão de quatro em quatro meses pelo resto da vida”, completa a advogada.
No mês passado, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do remédio mais caro do mundo no Brasil. No entanto, não há previsão de quando ele comece a ser distribuído. “Há um processo burocrático longo. É preciso passar por precificação, publicação. Mas a Kyara não pode ser refém do tempo da Justiça nem da burocracia de nosso país. Ela deveria ter tomado (o Zolgensma) quando nasceu”, diz Kayra.
A campanha de arrecadação de fundos para garantir a compra do medicamento alcançou, nesta terça-feira (8/9), R$ 3,5 milhões. Os pais da bebê recorreram a vaquinhas, rifas e à divulgação da hashtag Cure a Kyara na internet. Além disso, no último fim de semana de agosto, centenas de motoristas de Águas Claras, região onde a família mora, participaram de uma carreata pelas ruas da cidade, chamando a atenção para o caso. As iniciativas receberam apoio de artistas como o músico baiano Durval Lélys, do grupo Asa de Águia; da dupla sertaneja Gian e Giovani; da banda Jota Quest; e da DJ brasiliense Gabj.
Esperança
A situação de Kyara Lis preocupa os pais da menina desde o primeiro mês de vida dela. A bebê tinha as mãos levemente trêmulas e, ao tomar banho ou ser carregada, tinha estalos frequentes dos ossos. Os sinais, com o passar do tempo, ficavam mais evidentes. Kyara chorava ao ser colocada de bruços, não conseguia levantar a cabeça, engatinhar, sentar-se nem ter firmeza nas pernas. O diagnóstico de AME veio após uma consulta no Hospital Sarah Kubitschek.
As três irmãs mais velhas — Mayta, 16; Maria Fernanda, 15; e Ana Elysa, 5 — revezam-se nos cuidados com Kyara Lis. No restante do tempo, a bebê faz visitas contínuas a fisioterapeuta, fonoaudiólogo, cardiologista, nutricionista, pediatra e pneumologista. “Ela só tem descanso no fim de semana. Mas, essa é a vantagem da casa com muita gente. O amor das irmãs tem ajudado muito nessa hora”, afirma o pai das meninas, o bancário Ovidio Rocha, 43.
A família não tem ideia de quando a campanha deve chegar ao fim, mas ficaram surpresos com a proporção que a causa ganhou. A ideia partiu de familiares e amigos, que sugeriram a proposta e até a criação de um conselho fiscal, para cuidar da transparência do processo. “Temos medo de ela passar por algum sofrimento. É difícil explicar isso”, diz Ovidio. “Há muita gente ajudando. Agradecemos muito. Temos falado que a Kyara está longe de ser nossa agora. Há tanta gente lutando. Todo mundo faz parte da vida dela. Não esperava nenhuma das coisas que aconteceram, e isso alimenta nosso coração de esperança”, finaliza o pai.
Incorporação ao SUS
Em 28 de agosto, o Ministério da Saúde promoveu uma reunião com a empresa Biogen, para abertura de demanda do medicamento nusinersena — conhecido como Spinraza —, usado no tratamento da AME de tipos 2 e 3. O laboratório deverá entregar documentos que demonstrem as evidências econômicas do medicamento. O pré-dossiê para uso do remédio contava apenas com evidências científicas da droga. O documento que faltava permitirá a avaliação de impacto orçamentário, benefícios e custos, em comparação com tecnologias existentes. Posteriormente, a incorporação do nusinersena ao Sistema Único de Saúde (SUS) dependerá da formalização de um acordo de compartilhamento de risco.
Para saber mais
Sinais
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa e hereditária que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Essas células são responsáveis por ações como respirar, engolir e mover-se. Por isso, pacientes podem apresentar sintomas como perda da força muscular ou dificuldade para manter a cabeça erguida. Até o momento, não há cura para a doença. A atrofia varia dos tipos 0 a 4, com o primeiro estágio verificado antes do nascimento, e o último, entre os 20 ou 30 anos. A escala depende do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. Com o comprometimento de cada vez mais neurônios motores, devido à falta da proteína, a doença pode levar à morte.
Fonte: Ministério da Saúde
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