Os pais de Marina Macedo Lima Ciminelli, de 1 ano e 10 meses, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) realizaram, nesta segunda-feira (28/9), o sonho de ver a filha medicada pelo remédio mais caro do mundo para o tratamento da doença. O procedimento ocorreu em Curitiba (PR) e foi publicado em perfil da menina, na rede social.
“Estamos dizendo que é o renascimento dela, porque agora será uma nova vida”, declarou o pai da menina, Samuel Ciminelli, 37. “Esperamos que ela responda bem ao tratamento e tenha o mínimo de efeitos colaterais possíveis”, acrescentou Samuel.
Os R$ 12 milhões necessários para a compra do remédio Zolgensma foram repassados pela União, por decisão da Justiça Federal da 1ª Região. Em 31 de agosto, o magistrado que analisou o caso definiu o pagamento de R$ 10 milhões. No dia seguinte, uma nova liminar determinou o pagamento de R$ 1,9 milhão a mais, em decorrência da variação do dólar desde que o processo foi protocolado, em fevereiro.
“Foi uma batalha que conseguimos vencer. Desde março fui todos os dias no Ministério da Saúde para conseguir realizar esse sonho e agora, quatro dias antes dela completar dois anos, alcançamos esse objetivo”, declarou o pai de Marina.
AME é um doença degenerativa que interfere na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores. Por isso, para fazer efeito, o remédio Zolgensma precisava ser tomado até criança completar dois anos de idade. Ele atua no DNA da criança e precisa ser tomado em apenas uma dose
De acordo com o pai, após a medicação Marina está mais quieta. “É uma carga viral muito grande. Segundo os médios os efeitos colaterais serão de uma gripe muito forte. Ela vai ficar uns 30 dias imunodeprimida”, explicou Samuel.
AME no DF
Além da família de Marina, outras buscam ajuda para comprar o remédio. Entre elas a de Kyara Lis, 1 ano e 1 mês e de Gabriel Alves Montalvão, 5 meses. Ambas as crianças possuem campanhas nas redes sociais para arrecadar dinheiro para compra da medicação mais cara do mundo.