A família da bebê Kyara Lis, 1 ano, viajou, na manhã deste sábado (7/11) para Curitiba (PR), onde, nos próximos dias, a criança, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), receberá a medicação Zolgensma. Considerado o remédio mais caro do mundo, está orçado em R$ 12 milhões. Como a medicação ainda não chegou ao Hospital Pequeno Príncipe, a data da aplicação não está marcada, mas deve ocorrer em breve. A família chegou à cidade com antecedência para uma consulta médica e para se ambientar.
A neuropediatra Adriana Banzzatto Ortega, responsável pela aplicação do Zolgensma na bebê, contou ao Correio que a Kyara é a quinta criança brasileira a receber o remédio no Hospital Pequeno Príncipe. "Nossa equipe conta com vários profissionais, incluindo um farmacêutico, que preparará o medicamento, e uma enfermeira que pegará a veia da bebê", explica. "Estarei coordenando e observando tudo. A aplicação na veia pode durar de uma a quatro horas. Ela pode ficar acordada, deitada na cama ou sentadinha no colo da mãe", ressaltou.
A profissional explica que o remédio é enviado do exterior ao Brasil com GPS e termômetro, podendo ser monitorado pelo hospital e pela família. "Eles mandam a dose exata para o peso da Kyara, em uma caixinha nominal. Vem congelado e a temperatura de 60 ºC deve ser mantida, sem nenhuma oscilação, para não perder a qualidade", detalha. "Após a chegada do remédio, fazemos a verificação dos dados do termômetro, que tem o registro de todos os minutos, por meio de um gráfico que pode ser analisado no computador. Se tiver alguma alteração, enviamos para a empresa de biotecnologia que desenvolve tratamentos para doenças genéticas neurológicas raras, e eles enviam outro remédio. Mesmo que o remédio chegue, precisamos ver se está tudo certo", acrescentou Adriana.
Relembre o caso
O Ministério da Saúde depositou, no dia 15/10, o valor de R$ 6.659.018,86 na conta de Kyara Lis, para complementar o valor arrecadado pela família, de R$ 5,3 milhões por meio de rifas e doações. Após o encerramento de todas as ações que estavam em andamento, a campanha da Kyara arrecadou o montante de R$ 6.093.652,73. O dinheiro é destinado para a compra do medicamento Zolgensma, que atua no DNA da criança para o combate à doença e deve ser administrado até os 2 anos de idade.
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