O Ministério da Saúde depositou, nesta quinta-feira (15/10), R$ 6.659.018,86 na conta de Kyara Lis, bebê de 1 ano e dois meses que sofre de atrofia muscular espinhal (AME). O valor ainda não caiu na conta, o que deve acontecer nesta sexta-feira (16/10). O dinheiro é para a compra do medicamento Zolgensma, que atua no DNA da criança para o combate à doença e deve ser administrado até os 2 anos de idade.
No início do mês, o Superior Tribunal de Justiça (STJ) determinou que o Ministério da Saúde completasse o valor que falta, após campanha de familiares arrecadar quase metade do valor do remédio, considerado o mais caro do mundo.
Para Kayra Rocha, mãe de Kyara Lis, a notícia deixa a bebê cada vez mais próxima de tomar o remédio. “A gente ficou muito alegre com essa informação do Ministério da Saúde, porque é um sonho que está próximo, de ver essa doença, a AME, impedida na nossa filha”, relata a advogada.
Contudo, a jornada ainda não está completa. A família estuda a melhor forma de obter e aplicar o remédio na criança. As opções estudadas são a aplicação em uma clínica em Boston, onde Kyara já foi aprovada, ou a importação do medicamento e aplicação aqui. A família busca o meio mais célere de realizar o procedimento, uma vez que há uma data máxima para aplicação do remédio.
Mas o desejo de Kayra é que o Zolgensma seja acessível a todas as famílias que necessitam dele. “Queremos que esse remédio chegue a todas as crianças com a celeridade que a doença exige”, afirma.
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Kyara foi diagnosticada com a atrofia muscular espinhal quando tinha 10 meses Foto: Minervino Junior/CB/D.A Press - 8/9/20 -
Kyara Lis Foto: Reprodução/Redes Sociais
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A doença degenerativa neuromuscular é grave e irreversível, interferindo na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores Foto: Priscilla Peixoto/Campanha Kyara
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A doença degenerativa neuromuscular é grave e irreversível, interferindo na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores Foto: Priscilla Peixoto/Campanha Kyara
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Brasiliense que luta contra a Atrofia Muscular Espinhal, ( AME ). Na Foto Ovídio Rocha e Kayra Rocha com a filha Kyara Lis Rocha Foto: Minervino Junior/CB/D.A Press
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Ovídio Rocha, Kyara Lis, e Kayra Rocha posam com violão autografado pela banda Jota Quest Foto: Acervo pessoal
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Carreata pela Cura de Kyara Lis Foto: Divulgação Cure a Kyara
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Carreata pela Cura de Kyara Lis Foto: Divulgação Cure a Kyara
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Kyara Lis completou um ano em agosto e só pode tomar medicação até os 2 anos de idade Foto: Arquivo Pessoal
