Na saúde e na doença, entre alegrias e tristezas, parkinsonianos e seus parceiros se reúnem, semanalmente, na busca por qualidade de vida, na Escola Parque da 210 Sul. Há 21 anos, Carlos Anibal Patto tomou a decisão de criar uma associação para auxiliar pessoas que, assim como ele, lidavam com o diagnóstico da Doença de Parkinson, uma condição neurodegenerativa que afeta o sistema nervoso. Agora, em 2026, sua esposa, Maria Laura Patto, e o amigo José Carlos Delphino dão continuidade ao projeto, abraçando um grupo de cerca de 100 pessoas que estudam os avanços da ciência e ajudam-se mutuamente diante dos desafios.
Aviador da Força Aérea, Carlos foi diagnosticado com Parkinson aos 43 anos, em 1989, quando notou uma extrema lentidão dos movimentos no dia a dia. Estudando para finalizar um mestrado em sua área, o aviador já não conseguia fazer as anotações de voo em tempo real. “Fui à consulta com minha esposa, Maria Laura. Quando ele disse que eu tinha a Doença de Parkinson, foi como se uma bomba caísse em cima de nós”, descreveu ele no livro Rompendo as amarras da Doença de Parkinson, escrito em 2012. Carlos morreu em outubro de 2023, 33 anos após o diagnóstico, "em convivência pacífica com a doença", segundo registrou em uma das páginas.
Maria Laura relembra que ambos voltaram para casa sem dizer uma única palavra. O clima era de uma aflição cortante. "Confesso que fiquei muito mal com o diagnóstico", narra Laura. No livro, Carlos Anibal relata os estágios enfrentados: negação, revolta e depressão. Depois de intermináveis consultas, marcadas pela mesma constatação dolorosa, a aceitação se tornou o único caminho viável.
O período de assimilação foi um processo lento. Carlos descreveu a árdua etapa construída “tijolo por tijolo”. “Ele passou a estudar as pesquisas relacionadas à doença”, relata Laura. Aposentando-se prematuramente, ele mergulhou no universo das teorias e tratamentos alternativos, chegando a convidar pessoas com o mesmo diagnóstico para estudos em grupo, criando, assim, uma rede em Brasília.
Ao recuperar o ânimo, Carlos Anibal manteve-se em tratamento com o neurologista Naser Alang. Observando as movimentações de seu paciente, o médico o incentivou a fundar uma associação para os parkinsonianos da capital.
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A Associação Parkinson Brasília (APB) foi oficialmente criada em 23 de abril de 2005 e irá completar 21 anos neste mês. Quando criada, a entidade focava em fornecer informações sobre a doença. Posteriormente, conseguiu trazer o projeto de extensão de fonoaudiologia e fisioterapia da Universidade de Brasília (UnB). "A APB deu um sentido às nossas vidas", afirma Maria Laura, que, hoje, é vice-presidente da Associação.
"Atualmente, contamos com psicoterapia para os familiares, além de musicoterapia e um grupo de arte, que trabalha com atividades como aquarela e pintura", orgulha-se Maria Laura, que deu continuidade à associação, ao lado de José Carlos Delphino, 66 anos, fiel amigo de Carlos Anibal. "Já existia uma sementinha na cabeça dele por estudar bastante o tema. Era bem o perfil do Patto", descreve Delphino, colega na antiga equipe de aviação.
O objetivo das atividades, realizadas em grupo, todos os sábados, na Escola Parque, é trabalhar a parte cognitiva e a coordenação motora fina, que os pacientes perdem com a evolução da doença.
Frequentadores assíduos
O goiano Dickran Berberian, 83 anos, é um dos associados. Casado há mais de 50 anos com Maria Tereza Berberian, 78, recebeu o diagnóstico da condição há seis anos, no período da pandemia, mas o engenheiro conta que já vivia com ela há cerca de uma década. No ano passado, um amigo o apresentou à associação, que ele frequenta com a companheira.
Entre idades e passos sincronizados, o casal José Gonçalves de Barros e Cladir da Graça Barros, ambos de 77 anos, frequentam os encontros ao menos três vezes ao mês. Nas reuniões, eles sentam juntos; nas danças de salões, rodam nos braços um do outro. "Nos conhecemos em 1968. São 55 anos de casamento e dez anos de dança de salão", brinca Cladir.
Hoje, José beneficia-se de quase todas as atividades da APB. "Ele sempre participa da fonoaudiologia, fisioterapia e exercícios de voz", descreve Cladir.
Parkinson no Brasil
De acordo com dados da pesquisa The Lancet Regional Health – Americas, da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), no Brasil há mais de 500 mil pessoas vivendo com a Doença de Parkinson. Segundo a neurologista Isabel Oliveira Araújo Moraes, a condição não tem cura, mas o diagnóstico precoce pode trazer melhor qualidade de vida aos pacientes afetados pela patologia.
"Conseguimos iniciar o tratamento sintomático adequado e orientar hábitos de vida que ajudam a preservar função, além de orientar atividade física que sabidamente lentifica a progressão da doença", descreve a especialista, que é membro da Academia Brasileira de Neurologia e da International Parkinson and Movement Disorder Society.
Ainda de acordo com a médica, associações como a APB oferecem acolhimento, além de orientação prática e sensação de pertencimento. Isso ajuda tanto o paciente quanto a família a entender a doença, "reduzindo o o estigma e auxiliando à lidar com as dificuldades do dia a dia", destaca a profissional do Hospital Santa Lúcia.
Serviços
No total, a Associação Parkinson Brasília conta com uma equipe multidisciplinar que inclui:
- Fonoaudiologia e Fisioterapia: atividades com estudantes da UnB.
- Psicóloga: trabalha com os cuidadores da família (psicoterapia quinzenal).
- Musicoterapeuta: com ex-professora da UnB.
- Grupo de voluntários "Arte com Ciência": trabalha com aquarela, gesso de cera e pintura em madeira, com o objetivo de estimular a cognição e a mobilidade fina. As atividades de arte são quinzenais e, nas semanas sem encontro presencial, realizam encontros virtuais.
- Músico: canta nas reuniões, para estimular a voz, também afetada pela condição. O lema é falar alto, falar forte.