
A busca por uma alternativa para combater a doença de Creutzfeldt-Jakob levou o influenciador e ex-mecânico de aviação Lito Sousa a fazer um apelo público neste domingo (23).
Diagnosticado com a condição neurológica rara, ele publicou um vídeo nas redes sociais em que solicita sua inclusão em um tratamento experimental desenvolvido por pesquisadores da Universidade Harvard.
Esta foi a primeira aparição de Lito desde que sua esposa, Mila Seidl, revelou o diagnóstico.
Falando em inglês, o influenciador direciona o pedido à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, à Universidade Harvard e à Mayo Clinic, instituições relacionadas às pesquisas mencionadas pela família.
No início da gravação, Lito afirma: "Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic".
Na sequência, o contador de histórias e especialista em comunicação internacional Ewandro Magalhães explica a situação e reforça o pedido de inclusão do brasileiro nos estudos.
Ele diz: "Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic. O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra a Creutzfeldt-Jakob, uma doença de avanço rápido e majoritariamente fatal, para a qual ainda não existe um protocolo de tratamento padrão".
Ewandro acrescenta: "Sua família está correndo para incluí-lo em um ensaio experimental. Dois estudos poderiam ajudar, os detalhes estão na tela. Lito tem milhões de seguidores cujas vidas ele tocou de diversas formas.
Incluí-lo nesses estudos lhe dará uma chance de lutar, ao mesmo tempo em que trará atenção global para a pesquisa. Por favor, revisem o caso dele com urgência. E se isso apareceu no seu feed, por favor, compartilhe amplamente. Certifique-se de marcar as instituições mencionadas nas legendas. Cada minuto importa. Muito obrigado antecipadamente".
Mobilização e esperança
A mobilização em torno do caso começou antes da publicação do vídeo. Seguidores de Lito passaram a pedir, nas redes sociais, que ele fosse avaliado para participar de uma pesquisa experimental envolvendo o ION717, medicamento desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals.
Segundo informações divulgadas no Instagram, a família considera dois estudos como possibilidades para o tratamento. Atualmente, porém, nenhuma das duas pesquisas estaria recrutando novos participantes.
Uma das pesquisas está vinculada à Universidade Harvard, nos Estados Unidos. A outra reúne diferentes centros de pesquisa na França, Alemanha e Inglaterra, com participação de instituições localizadas em Paris.
De acordo com Mila, esse segundo estudo estaria em uma etapa mais avançada de desenvolvimento.
A esposa de Lito afirma que já procurou os responsáveis pelas duas pesquisas para apresentar o caso do influenciador.
A intenção é encontrar uma possibilidade de participação, inclusive por meio da análise de uma eventual exceção aos critérios estabelecidos pelos estudos.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurológica rara, grave e de evolução rápida. Segundo Mila, o quadro de Lito tem avançado rapidamente, a ponto de ele ter perdido parte da visão de um dia para o outro.
Ao falar sobre a busca por uma alternativa, Mila resumiu a situação em uma frase: “Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, afirmou Mila no vídeo.

Mariana Morais
Mariana Morais
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