Dia Mundial do vitiligo: conheça o livro A menina feita de nuvens

A designer paulista Tati Santos de Oliveira, com sua filha Maria Luiza, diagnosticada com vitiligo - (crédito: Divulgação)

A data foi escolhida em homenagem ao cantor Michael Jackson, que tinha vitiligo e faleceu nesse dia em 2009. E Rei do Pop só existiu um, mas você sabia que o vitiligo nem é tão raro assim? Essa condição afeta pelo menos 1% da população do mundo — o que pode até parecer pouco, mas vira um numerão quando a gente faz as contas: se no mundo existem 8 bilhões de pessoas, então nada menos que 80 milhões convivem com o vitiligo.

O problema é que o número de pessoas desinformadas também é grande. Muita gente acha que as manchinhas coçam, ardem ou doem mas, na verdade, essa descoloração é o único sintoma do vitiligo. Infelizmente, muitas delas também acham que o vitiligo é contagioso, e logo inventam essa história para isolar quem tem a condição — o que não tem nada a ver, já que o vitiligo é a uma reação do sistema imunológico da própria pessoa.

Toda história tem um começo

O vitiligo aparece quando o sistema de defesa do organismo começa a atacar os melanócitos, as células que fabricam a melanina, uma substância que dá cor à pele — e, até hoje, não se estabeleceu porque isso acontece. O que se sabe é que muitas dessas células são destruídas e esse campo de batalha acaba virando manchas brancas na pele.

Como todo mundo é diferente, cada pessoa com vitiligo também tem manchas em tamanhos e formatos que são só dela (veja o boxe), que podem cobrir áreas maiores ou menores e ser simétricas — como no caso da modelo canadense famosa Winnie Harlow — ou não.

E, embora cada vez mais pessoas estejam aceitando suas próprias manchinhas, o vitiligo também tem tratamento. Geralmente, ele é feito com corticoides orais ou para passar na pele, e que podem fazer com que as manchas recuperem o pigmento de antes. No entanto, cada caso é diferente, e é preciso consultar um dermatologista para chegar à melhor opção de tratamento.

(boxe) Representatividade é tudo

Como acontece com tantas outras condições de saúde, o grande problema ainda continua sendo o preconceito de quem não entende o vitiligo – e que mexe com a autoestima de quem lida com a condição, podendo causar ansiedade e até depressão. E quando isso acontece na infância, fica mais complicado ainda.

Quando sua filha Maria Luiza foi diagnosticada com vitiligo, aos 3 anos, a designer paulista Tati Santos de Oliveira começou a fazer brincadeiras para que Maria pudesse lidar com a condição de uma maneira mais leve.

“Comecei a colocar nome nas manchinhas e a descobrir formatos que pareciam bichinhos, flores ou mesmo as nuvens no céu,” Tati conta.

Profissional do mercado editorial, Tati também procurou um livro que explicasse o vitiligo para crianças — e ficou chocada ao descobrir que não havia nenhum. Assim, ela resolveu escrever e ilustrar um livro especialmente para Maria, um projeto que resultou na obra A menina feita de nuvens, publicada pela Editora Estrela Cultural.

“Esse livro foi criado para ser uma espécie de escudo para a Maria, para que ela percebesse que ter suas próprias nuvenzinhas na pele também podia ser muito legal”.

A autora, que tem uma página para a comunidade de “vitilindos” no Instagram, recebe várias mensagens carinhosas de muitas pessoas com vitiligo, principalmente de mães agradecendo pela oportunidade de poder discutir a condição de maneira lúdica com os filhos — e mostrar que muitas pessoas convivem com suas próprias “nuvenzinhas” no dia a dia.

Segundo Tati, a identificação com a obra é tão grande que o livro já até virou tema de aniversário entre as crianças e adultos feitos de nuvens. A menina feita de nuvens também foi selecionado para o Programa Nacional do Livro e do MaterialDidático (PNLD).

“Eu jamais teria imaginado o efeito que esse livro teria nas pessoas e hoje percebo como é importante falar desse assunto na infância para promover a representatividade desde cedo”, ela disse. “O livro ajuda as crianças a redescobrirem sua autoestima e os adultos a olharem de maneira diferente para o vitiligo; há um longo caminho pela frente, mas vamos chegar lá.”

A menina feita de nuvens, de Tati Santos de Oliveira, está disponível para compra na amazon, por meio do link.

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