Você se recorda ou saberia descrever como era o Brasil há 40 anos? Não? Aí vão algumas lembranças: o país ainda vivia sob o regime militar, mas o movimento das Diretas Já ganhava força; o disco cedia lugar ao rock nacional, que despontava com bandas como Legião Urbana, Barão Vermelho e Titãs; e, na Copa, a Seleção era derrotada pela Itália. Há 40 anos, também registrava-se e classificava-se o primeiro caso da Síndrome da Imunodeficiência Humana.
A aids é causada pelo vírus HIV, responsável por atacar o sistema imunológico e deixar o organismo suscetível a doenças. Foi nesse período, inclusive, que a, tão disseminada imagem do soropositivo como pessoa acamada, em pele e ossos, tornou-se popular. Desde o início da epidemia, 40,1 milhões de pessoas morreram por enfermidades relacionadas à síndrome no mundo.
Hoje, com os avanços da medicina, é possível ter qualidade de vida, mesmo portando o vírus. A doença não é mais sentença de morte e os medicamentos já não causam tantos efeitos colaterais quanto no passado. Prova dessa melhoria é que, de 2010 a 2021, as novas infecções pelo HIV diminuíram em 32%, segundo dados da UNAIDS. De forma semelhante, o número de óbitos caiu pela metade no mesmo intervalo e em escala global.
A redução é positiva, mas assusta o fato de os jovens de 20 a 34 anos representarem a maior parte dos infectados, conforme o último boletim epidemiológico da doença, do Ministério da Saúde. A tendência de aumento concentra-se em indivíduos nas faixas de 15 a 29 anos e de 20 a 24 anos. Nesse contexto, fica a dúvida: por que, mesmo com mais informações disponíveis e maior possibilidade de prevenção, esse grupo ainda é maioria?
Para responder a essa e a outras perguntas, nada mais justo do que conversar com quem vivencia esses desafios diariamente. Por isso, neste Dezembro Vermelho, que marca a mobilização nacional na luta contra o vírus HIV, a aids e outras ISTs, a Revista do Correio conversou com Christiano, Izabelita, David e William.
“Aguardei por anos uma morte que não veio”
Vontade de viver, apoio familiar e fé. Para Christiano Ramos, 55 anos, esses foram os três pilares que mais lhe fortaleceram e o ajudaram a vencer a aids. Natural de João Pessoa, veio para Brasília aos 12 anos. Atuou como assessor parlamentar, diretor de uma empresa privada e, atualmente, é presidente da ONG Amigos da Vida, a qual se dedica exclusivamente.
Em 1988, recebeu o diagnóstico do HIV — um dos primeiros casos da capital. Com pouquíssimas informações na época, o pânico, claro, era o sentimento esperado. Esperado, mas não compartilhado, visto que, por mais de cinco anos, manteve segredo da família e dos amigos. “Não tem remédio. Vou matá-los se contar. Então, aguardei por sete anos uma morte que não veio.”
Quando houve a possibilidade de recorrer a alguma medicação, abriu mão. Isso porque o AZT, fármaco utilizado como antirretroviral, causava anemia e restringia suas atividades, tamanho impacto que produzia no corpo. “Quero qualidade de vida, não quantidade”, pensou. Porém, foi nesse momento que a doença veio com toda força.
Tornou-se um doente terminal e passou dois anos internado. Em 1994, chegou a pesar 37 quilos. Não teve jeito, contou para os pais. Mas a surpresa da família veio em forma de apoio incondicional, sua maior engrenagem. Dos amigos de hospital, nenhum sobreviveu. “Teve um período em que eu passava a tarde no hospital e dormia em casa. No dia seguinte, quando retornava e notava a cama vazia, na ala onde ficavam os soropositivos, já entendia que a pessoa não havia resistido. Foi muito difícil. Perdi vários amigos”, recorda-se.
Desinformação e ativismo
Entre as inúmeras situações de estigma em torno da soropositividade, o ativista lembra que, ao passar pela infectologista que lhe diagnosticou, recebeu instruções de longe, literalmente, pois ainda achavam que a doença poderia ser transmitida pelo ar. “Ninguém sabia de nada. Campanhas de prevenção, então, eram inimagináveis.”
Recuperado e de volta para casa, percebeu que a desinformação também era um obstáculo para a família. A mãe, por exemplo, dizia aos demais parentes que o filho estava com câncer. Os objetos, desde talheres a roupas, eram separados. Na internação, teve a experiência de passar por hospitais privado e público. Neste último, porque precisava tomar uma medicação que só estava disponível lá. A diferença era gritante. “A dura realidade da aids apareceu para mim quando fui para a rede pública. Comecei a ver as pessoas morrerem, homens, senhoras e crianças.”
Neste contexto, o pai, sensibilizado com aqueles que não podiam arcar com os custos do tratamento, teve a iniciativa de criar a ONG Amigos da Vida, hoje, a maior da região. Christiano ressalta que, mesmo que o governo forneça os medicamentos necessários para tratar o HIV, muitos outros, indispensáveis para combater as doenças oportunistas, são de difícil acesso, ora por não serem gratuitos, ora por estarem em falta nas farmácias de alto custo.
Na instituição, que atua na promoção e defesa dos direitos humanos de pessoas vivendo com HIV/aids, da comunidade LGBTQIA+, do povo preto e das minorias, renasceu. “Parece que quando ajudamos o próximo, a saúde vem. Hoje, engordei e estou até com sobrepeso. Adoro minhas gorduras”, destaca, aos risos.
Recentemente, a história de uma mulher, em torno dos 50 anos, soropositiva, moradora de rua e catadora de latinha lhe comoveu. Graças ao apoio do Amigos da Vida, conseguiu se aposentar, recebeu abrigo e, lá, conheceu um parceiro, com quem convive.
Sobre a alta no contágio da população mais jovem, o ativista é enfático:" Essa geração não viveu o boom da doença, então, com o tempo, as pessoas perderam o medo. A aids é grave e ainda pode matar". Para ele, a saída é a informação, com campanhas e educação sexual e, nesse ínterim, proteção.
Acessibilidade
Tratamento gratuito e referência no combate a aids, o Brasil é descrito pela médica infectologista do Hospital de Base e do Sírio Libanês Letícia Sudbrack como um espaço com ampla escala de acessibilidade a procedimentos referentes ao HIV, situação não encontrada em outros países. Independentemente do nível social e da escolaridade, a população conta com atendimento por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Entretanto, a especialista ressalta a importância de aprimorar essa assistência.
Em muitos casos, ela detalha que esse acesso em relação à saúde é, por vezes, demorado. Uma realidade vivida não somente pelas pessoas que contraem o vírus, mas por todas que, de alguma forma, necessitam de cuidados médicos. “Eu vejo muitos pacientes esperando muito tempo até conseguir chegar na consulta com o infectologista. Os exames necessários, dificilmente são agendados”, enfatiza.
Outro fator citado pela infectologista é a necessidade de inclusão, principalmente do público marginalizado. Daqueles que não possuem condições de chegar até uma unidade hospitalar, ou até mesmo desconhecem do assunto e de possíveis benefícios nos quais podem ser contemplados. Geralmente, esse público é o mais carente de acompanhamento, como afirma a médica. Além disso, é fundamental que a inserção dessas pessoas seja efetivada. Por meio de incentivo, facilitação de transporte público, entre outros fatores. Todos são dignos de uma saúde com qualidade.
Geração desinformada
A médica Letícia Sudbrack descreve uma mudança de comportamento entre as gerações antigas e as mais novas. Na evolução da doença, segundo ela, o vírus provocava mais medo, principalmente em razão do número de mortes. Hoje, as sensações e percepções por parte dos jovens são diferentes. “Esse público encara a doença como controlada, sem um desfecho desfavorável, contanto que faça o tratamento”, analisa.
No entanto, Sudbrack alerta que esse sentimento de menos temor também perpassa pela ausência de divulgação e informações sobre o HIV. Com o desenvolvimento das intervenções médicas, as ações educativas sofreram uma grande redução, produzindo o desconhecimento e a desinformação sobre o assunto. “A nova geração é mais desinformada e menos temerosa, porque se ouve menos, se fala e se teme menos em relação à infecção”, destaca a médica.
Atrelado a essa falta de conhecimento sobre o tema, o nível de contaminação segue alto. Isso porque o incentivo e as informações disponíveis não chegam a grande parcela da população, de acordo com a infectologista. O acesso ao conteúdo relacionado ao vírus existe, mas é pouco difundido. Para solucionar esse obstáculo, são necessárias políticas públicas de saúde, como forma de prevenção e conscientização da sociedade.
Saiba Mais
Revista do Correio
Ativista, mãe e soropositiva
Foi no pré-natal da primeira gravidez que Izabelita Gonçalves, à época com 21 anos, recebeu o inesperado positivo. Repetia para si que iria morrer brevemente, tal qual seu ídolo Renato Russo, vencido pela aids naquele mesmo ano. "Ele não resistiu, quem dirá eu", pensava.
Mas, de forma análoga ao espanto do diagnóstico, os anos seguintes também lhe causaram surpresa. Não somente resiste, como vive muito bem. Tornou-se professora, aposentou, cuidou dos pais, entrou e saiu de relacionamentos, fez amigos e, atualmente, integra o movimento social de luta e combate ao HIV.
Na gestação, iniciou um tratamento para não transmitir o vírus ao feto e, encaminhada ao Hospital Materno Infantil de Brasília (HMIB), recebeu apoio psicológico. "Sempre ressaltaram que, com o uso do AZT, a saúde do feto não seria afetada. Durante o trabalho de parto, tomei a medicação injetável e, após nascer, o bebê recebeu o antirretroviral em xarope. Quando Mariana fez 1 ano e 6 meses, realizou o teste e comprovamos ser negativa", recorda-se.
A preocupação com uma gravidez precoce prevaleceu quando iniciou sua vida sexual; sobre o vírus, as informações eram escassas, fora que o senso comum pregava tratar-se de uma "doença gay". No começo dos anos 1990, ainda não havia medicação, então, para os que se infectavam, o adoecimento era certo. Com tantas novidades de uma vez, a ficha do diagnóstico só caiu após o nascimento da primogênita. "Pensei: agora que gerei uma criança saudável e dei uma netinha à minha mãe, posso partir em paz." Mas, novamente, o destino lhe mostrou outro caminho.
Na visita de um ex-namorado enfermeiro, tomou conhecimento de um hospital na 508 Sul destinado ao atendimento de soropositivos. Lá, estavam os medicamentos que prolongariam sua vida e a permitiriam ver a filha crescer. Porém, não foi uma fase fácil. Com efeitos colaterais intensos, os remédios eram de difícil ingestão e, em 2000 e 2001, sofreu uma neurotoxoplasmose, doença neurológica grave. Conseguiu se recuperar após meses de internação e, pouco tempo depois, com medicamentos melhores, sentiu-se mais fortalecida e, de fato, saudável.
Em casa, achou, por anos, que somente a mãe sabia do seu diagnóstico. Mais tarde, descobriu o poder daquela conversa que, entre cochichos, passava de um para outro. Todos sabiam. "Senti que as pessoas da família tinham um certo nojo de ir à minha casa e raramente íamos visitá-las. Mamãe sempre falava para usarmos apenas o banheiro na nossa casa e cada um tinha seu prato e sua xícara. Hoje, já superei, não tenho mágoa", conta a professora aposentada, agora, com 47 anos.
Nos relacionamentos, viveu experiências semelhantes. Quando revelou ao parceiro e pai da filha sua soropositividade, convencida por uma terapeuta, ele sumiu e perderam o contato. Decepcionada, fechou-se para novas relações por um tempo. Até que, em 2016, apaixonou-se por um rapaz de outra cidade. Foram morar juntos e, aos 43 anos, já na menopausa, engravidou novamente. Deu à luz Miguel, um menino saudável, hoje, com quatro anos.
O namoro não foi para a frente, mas também não se tornou um impeditivo para novas vivências. Isso porque, quando conheceu e começou a frequentar a ONG Arco-Íris, em 2007, voltou a ter gosto pela vida. Lá, fez amigos, participou de palestras e tornou-se ativista pelo combate ao HIV.
Para as mulheres que receberam o diagnóstico da doença recentemente, Izabelita deixa o recado: "Não se sintam culpadas nem envergonhadas. Atualmente, o HIV se tornou uma doença crônica e não mais uma sentença de morte. Podemos levar uma vida normal como qualquer outra pessoa".
"O maior medo é o preconceito"
"O maior medo de quem vive com a aids é o preconceito." A fala é do estudante de psicologia David Pires Maciel, que relata os desafios daqueles que ainda precisam lidar com a discriminação atualmente. Soropositivo desde 2016, descobriu o diagnóstico após uma tentativa de suicídio."Depois de chegar alcoolizado em casa, tive uma briga com meu pai que, na época, não aceitava a minha sexualidade. Entrei em surto e fui levado para a UPA, onde o médico pediu minha autorização para fazer uma série de exames, entre eles o de HIV, e lá mesmo chegou o resultado: positivo", relembra.
No início, o choque foi imediato. Em 24 horas, as informações precisavam ser assimiladas e compreendidas. Com a ajuda de uma amiga, ele recebeu o apoio para continuar e lidar com a doença. Medo e receio, as sensações se misturavam e um turbilhão de sentimentos tomou o coração de David.
O temor com que os outros pensariam a respeito da doença foi tão grande que os pais descobriram a existência do vírus na vida do jovem só depois de um ano, quando encontraram as medicações escondidas no guarda-roupas. Com várias explicações, o estudante os tranquilizou, detalhando que o tratamento era eficaz e que ele não teria problemas futuros se seguisse tudo da maneira correta. O começo ao lado da doença foi um pouco depois de contrair o vírus, segundo a médica que o examinou na época.
"Eu ficava gripado constantemente e tive febre várias vezes nesse período. Apareceram alguns linfonodos, principalmente na região do pescoço. Quando o médico pediu o exame de HIV/aids na UPA, ele havia me feito perguntas de como estava a minha saúde nos últimos meses, provavelmente por isso ele suspeitou que fosse HIV", conta David.
Posteriormente, veio a ideia de revelar aos amigos o que guardava com apreensão. E foi deste lugar o apoio mais importante na vida do estudante. Além disso, ele participou de sessões de terapia para cuidar da saúde mental. Por mais que o preconceito não estivesse tão presente na vida dele, David, hoje, é dono da página psico.positivo, no Instagram, justamente para evitar que outros lidem com os resquícios do estigma.
"Recebo mensagens de apoio de pessoas que não vivem com o vírus e sobretudo de pessoas que vivem, inclusive, daqueles que acabaram de descobrir. Eu fico muito feliz em poder ajudar de alguma forma com os meus relatos de vida", conclui.
Estigmas e tabu
Uma realidade vivenciada por aqueles que são soropositivos é o preconceito que, desde sempre, rodeia a doença. No passado, ainda no início dos estudos em relação ao vírus, a intolerância e a perseguição eram enormes. “É muito triste que em 2022 estejamos falando sobre isso, uma infecção bem controlada, se for bem tratada. Mas ainda existem muitos estigmas, motivados pela desinformação”, aponta a infectologista Letícia Sudbrack, do Hospital Sírio Libanês.
A imagem dos positivados, na visão da médica, sempre esteve associada à promiscuidade e à falta de cuidados consigo mesmo. Fatores que não possuem nenhum tipo de relação com a aids. Sudbrack reitera que o HIV atinge qualquer tipo de pessoa, raça, religião, credo ou classe econômica. Sem ligações com a orientação sexual do indivíduo.
“A gente precisa falar mais sobre o vírus.” Ao promover mais o debate, essa será a única maneira de solucionar as problemáticas correlacionadas ao tema. Informação de qualidade, junto aos avanços ligados ao controle da doença podem contribuir a uma menor quantidade de preconceitos e discursos de ódio propagados.
Descoberta no passado
Há quase três décadas William*, morador de São Paulo, 61 anos, descobriu de forma tardia o diagnóstico positivo do HIV. Depois de longos sete meses, a dor invisível e lenta provocada pela doença quase o levou à morte. Emagrecimento e cansaço foram os sinais sentidos pelo paciente, que viajou pelas praias do Brasil antes de ser surpreendido com o vírus em seu corpo.
Logo que voltou de férias, William lembra que foi tomado por uma espécie de febre assustadora. Imediatamente ingeriu remédios, mas eles não funcionaram. “Como os sintomas febris não baixavam, tive uma parada cardíaca. Minha sogra, que na época era enfermeira, me ressuscitou. Até que eu tive o segundo ataque e fui levado para o pronto-socorro. Lá, ainda tive mais dois ataques”, descreve.
Em estado catatônico, William ficou paralisado diante da situação. Não sabia como pedir ajuda, como tomar banho ou até comer durante seis meses. Nesse período, a esposa marcou uma série de exames, que constataram a existência da aids. Longos meses de tratamento dentro de casa o recuperaram, trouxeram o peso normal e restabeleceram uma felicidade que permanecia distante há algum tempo.
A família, nesse processo, foi fundamental como fonte de apoio. No local de trabalho, onde atuava como funcionário público, a recepção calorosa trouxe mais força para lidar com a doença. Nos anos de 1980 e 1990, quando o vírus aparecia de maneira estarrecedora, as informações eram quase inexistentes.
Hoje, a nova geração, segundo William, não sabe o que realmente foi o HIV em sua época. Mas, mesmo assim, assegura que nos dias atuais é possível viver bem e naturalmente. E, principalmente, feliz.
Três perguntas para o especialista:
O que significa ser indetectável? Isso representa um avanço na medicina no que tange ao tratamento da doença? Quais outros progressos em torno do HIV podemos mencionar?
O fato de um portador de HIV ter sua carga viral indetectável por um período mínimo de seis meses significa que a infecção está controlada, de forma que não é possível transmiti-la a outras pessoas. Isso não significa, porém, que a pessoa não possui mais o vírus, uma vez que ainda não temos a cura para essa infecção. Isso representa um avanço importante na medicina, principalmente com o advento da terapia antirretroviral altamente potente, marcada pela classe dos inibidores de protease, em meados da década de 1990.
Como essa população pode envelhecer com qualidade de vida, considerando as comorbidades que acompanham o avanço da idade?
Costumo dizer que envelhecer é um privilégio, dado às pessoas que vivem com HIV e aids, a partir do momento que temos medicações eficazes para o controle da infecção. O paciente tem que entender que os antirretrovirais são aliados no combate à infecção e que, para se obter sucesso no tratamento, ele deve tomar esses antirretrovirais de maneira regular. Eu disse que envelhecer é um privilégio, mas, uma vez que essa população não morre mais por aids, ela está mais predisposta a desenvolver as comorbidades próprias do envelhecimento.
Portanto, é importante que esse paciente entenda a relevância de ter hábitos de vida saudáveis, como uma dieta adequada e a prática de atividade física regular, a fim de que ele tenha um envelhecimento saudável. Estimular essa prática de estilo de vida é responsabilidade de todo profissional da área de saúde que atende essa população. Hoje, os soropositivos têm uma expectativa de vida semelhante às pessoas que não estão infectadas, mas, para isso, é preciso associar um estilo de vida saudável.
Por fim, qual o sentimento em torno da responsabilidade de dar o diagnóstico positivo para um paciente? Nesses casos, não se trata apenas de informar sobre a doença, mas acolher esse indivíduo emocionalmente fragilizado, certo?
Dar um diagnóstico de HIV positivo é extremamente difícil. Acho que pior do que isso deve ser receber esse diagnóstico. Porque ainda remete ao que vimos acontecer nos primeiros casos da doença. É preciso ver o paciente na totalidade, atendendo-o de forma biopsicossocial, ou seja, de uma maneira ampla. O acolhimento não se resume única e exclusivamente à prescrição médica. É entender as angústias desse paciente, o modo de vida dele, com o que trabalha, com quem mora, com quem ele deseja compartilhar o diagnóstico. Enfim, se colocar sempre à disposição, pois, assim, ele vai se sentir importante.
Gisele Cristina Gosuen é infectologista da Unifesp e CRT/AIDS, além de coordenadora do Comitê de Comorbidades — SBI
Para conhecer mais
Preto Positivo: idealizado pelos ativistas Emer Conatus e Raul Nunnes, é o primeiro podcast brasileiro totalmente focado no universo HIV e aids. Com episódios semanais e participação de convidados, a iniciativa visa compartilhar informações de forma on-line e offline, além de criar espaço para pessoas negras que vivem com o HIV. Disponível no Spotify.
Cartas para além dos muros: documentário brasileiro de 2019 que narra a trajetória do HIV e da aids no país, por meio de entrevistas com médicos, ativistas e pacientes. O longa mostra como a sociedade encarou essa epidemia em seu momento mais delicado e escancara o pavor inicial às campanhas de conscientização, além do estigma vivido pela comunidade. Disponível na Netflix.
Depois daquela viagem: autobiografia publicada em 1997 pela escritora Valéria Piassa Polizzi, que narra como, aos 16 anos, contraiu o vírus HIV durante uma relação sem preservativo com o namorado. Leitura indispensável para o público adolescente.
Fraternidade Assistencial Lucas Evangelista: instituição no Recanto das Emas que é ponto de acolhimento para indivíduos com HIV. Acolhe soropositivos há 28 anos e depende de doações da comunidade para alimentar mais de 100 pessoas, entre adultos e crianças. Para ajudar, entre em contato com o número (61) 99302-3376.
*Estagiários sob a supervisão de Sibele Negromonte
Cobertura do Correio Braziliense
Quer ficar por dentro sobre as principais notícias do Brasil e do mundo? Siga o Correio Braziliense nas redes sociais. Estamos no Twitter, no Facebook, no Instagram, no TikTok e no YouTube. Acompanhe!
Newsletter
Assine a newsletter do Correio Braziliense. E fique bem informado sobre as principais notícias do dia, no começo da manhã. Clique aqui.
Notícias pelo celular
Receba direto no celular as notícias mais recentes publicadas pelo Correio Braziliense. É de graça. Clique aqui e participe da comunidade do Correio, uma das inovações lançadas pelo WhatsApp.
Dê a sua opinião
O Correio tem um espaço na edição impressa para publicar a opinião dos leitores. As mensagens devem ter, no máximo, 10 linhas e incluir nome, endereço e telefone para o e-mail sredat.df@dabr.com.br.
-
Izabelita Gonçalves Foto: Arquivo pessoal -
David Pires Marcial hoje ajuda outras pessoas que têm aids Foto: Arquivo pessoal
-
Médicos temem que falta de recursos levem soropositivos a vivenciarem cenário semelhante aos anos 1980 Foto: Reprodução
-
Christiano Ramos chegou a pesar 47kg e a ficar dois anos internado Foto: Carlos Vieira/CB/D.A.Press
