Doenças Raras

Doenças raras: "Precisamos melhorar o acesso à saúde" diz Nelson Mussolini

O presidente do Sindusfarma disse que o caminho para uma maior conquista de direitos das pessoas com doenças raras deve ocorrer por meio da implementação de leis pelo Congresso, além do incentivo à pesquisa clínica e a colaboração entre o setor privado e o público

Presidente executivo do Sindusfarma participa da 2ª edição do
Presidente executivo do Sindusfarma participa da 2ª edição do "Radar dos Raros". - (crédito: Cadu Ibarra/CB/D.A Press )
postado em 24/10/2023 19:11 / atualizado em 24/10/2023 19:11

“Esse assunto é extremamente importante e nós não conseguimos falar de saúde sem falar de acesso à saúde”, disse o presidente executivo do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma), Nelson Mussolini, nesta terça-feira (24/10), durante o CB Talks: Radar dos Raros, no Correio Braziliense. 

Nelson acredita que é de extrema importância cuidar das pessoas com doenças raras e olhar para elas com atenção tanto no campo da saúde como no político. "Estamos presenciando casos como o teste do pezinho, que é aprovado por lei, mas ainda não está implementado. Eu acho que uma das funções muito importantes do nosso parlamento é o da fiscalização. Não basta uma boa lei, a lei precisa ser implementada.”

Aliado aos projetos de lei, que se fazem importantes no processo de reconhecimento das pessoas com doenças raras, Nelson Mussolini avalia que a pesquisa clínica é um ponto carente que precisa de uma melhoria no país.

“Nós temos um potencial maravilhoso, que inclui hospitais de primeira categoria, pesquisadores extremamente importantes, um exército de pessoas que precisam de tratamentos, mas o Brasil perde, e muito. Eu não consigo fazer pesquisa clínica para doenças raras no nosso país em razão dos parâmetros que foram desenvolvidos”, comenta.

“Precisamos, efetivamente, ter novas formas de negociar com o governo, e a indústria está disposta a isso”, diz o presidente da Sindusfarma. Nelson acredita que a cooperação entre empresas privadas e o setor público é um grande passo em busca dos direitos das pessoas com doenças raras no Brasil.

O presidente do Sindusfarma reiterou a necessidade de um olhar cuidadoso sobre o tema, a fim de obter sucesso a longo prazo. “Temos que cuidar do futuro desses 13 milhões de brasileiros e quase 10 milhões de crianças.”

*Estagiária sob supervisão de Pedro Grigori.

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