Doenças raras: indústria está pronta para avançar no tratamento, diz Interfarma

Renato Porto, presidente da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), participou do CB Talks sobre doenças raras. - (crédito: Minervino Júnior/CB/D.A.Press)

Raphael Pati*

Raphael Pati

Estagiário de jornalismo

Nascido em Brasília, em 2002, é estagiário na editoria de Política, Economia e Brasil do Correio Braziliense. Desde 2020, é estudante da graduação em Jornalismo pela Universidade de Brasília (UnB).

postado em 24/10/2023 20:39

O presidente da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), Renato Porto, afirmou nesta terça-feira (24/10) que a indústria farmacêutica está preparada para impulsionar o avanço do tratamento de doenças raras no Brasil. O assunto foi discutido durante o CB Talks: Radar dos Raros. Segundo o executivo, é importante pensar na qualificação de toda a cadeia que atende a esses pacientes.

“Então, a indústria farmacêutica está pronta para ajudar em todas essas etapas, como a gente tem diversos movimentos na Interfarma, inclusive de elaboração da própria qualificação dessa tensão especializada que é preciso ser dada. Ou seja, você precisa qualificar, inclusive, as pessoas que estão atendendo esses pacientes para que saibam que existe uma doença rara e que ela precisa ser investigada.”, comentou Porto.

Para o presidente da associação, a jornada de um paciente é muito difícil e quando se fala em doenças raras, esse caminho é ainda mais árduo. Entre os desafios está a solidão, e a longa espera por soluções que, por vezes, podem parecer distantes. Para evitar que essa situação se agrave e que haja mais possibilidades ao tratamento nesses casos, ele afirma que a indústria farmacêutica está ali para desenvolver uma tecnologia e trazer o que é a melhor solução possível para o paciente.

“Eu fico muito feliz quando a gente inverte um pouco essa lógica do caminho de uma inovação, que não parte do valor para o resultado de acesso ao paciente. Essa lógica é completamente temerária. A gente precisa partir do acesso para, depois, a gente chegar ao valor dessa terapia. Se a gente inverter essa lógica, a gente está invertendo o que há de principal, que é levar uma terapia para as pessoas que precisam de uma terapia”, complementa o executivo.

Fibrose cística

Atualmente existem cerca de 13 milhões de pessoas que possuem alguma doença rara no Brasil. Estima-se que cerca de 75% são crianças, de acordo com dados do Radar dos Raros, divulgado durante o próprio evento. Uma dessas doenças é a fibrose cística, que atinge ao menos 6 mil brasileiros, com 250 a 300 casos ao ano.

O presidente da Interfarma contou que o pai foi portador dessa doença, com o diagnóstico sendo feito ainda quando Renato era recém-nascido. “Ele foi diagnosticado exatamente no ano em que eu nasci, em 1980. E a frase que os médicos diziam para ele: ‘Se a ciência evoluir mais rápido que a sua doença, você escapa. Se ela não evoluir, ela é progressiva, rara, e não tem solução’”, revelou.

A fibrose cística é uma doença genética que pode atingir diversos órgãos do ser humano, com manifestações clínicas que podem variar bastante, também. Entre os possíveis sintomas estão a má absorção de nutrientes, doença pulmonar crônica agressiva, e risco intensificado de desidratação.

No caso do pai de Renato Porto, os médicos à época afirmavam que o paciente poderia ter sido envenenado ou apresentado algum problema toxicológico. Na realidade, o maior problema relatado pelo atual presidente da Interfarma era a falta de diagnósticos e tratamentos mais efetivos, tal qual já se pode ver hoje.

“Nós temos um grande desafio. Que é o desafio do diagnóstico. É o teste do pezinho, e todos os outros. Levar rapidamente o diagnóstico. Normalmente, são doenças progressivas. Ou você para ela, ou a gente vai ter uma dificuldade. Como que eu faço isso de maneira mais rápida? Porque isso é salvar”, afirmou.

*Estagiário sob a supervisão de Pedro Grigori