Crianças com HIV: entre a ciência e o preconceito

Vicky Tavares e os casos de discriminação: "Como a senhora traz esses aidéticos para morar em lugar de gente?" - (crédito: Vitória Torres/D.A. Press)

Desde o momento em que nascem, crianças com o vírus da imunodeficiência humana (HIV) enfrentam desafios que vão além da condição de saúde. A preservação da dignidade é uma questão que, muitas vezes, cai no esquecimento e acaba sendo negligenciada, inclusive, pelas próprias mães.

De acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 90% das crianças portadoras de HIV contraem o vírus da mãe. A chamada transmissão vertical pode acontecer durante a gravidez, no parto ou na amamentação. É por essa razão que a mulher grávida soropositiva precisa receber orientação médica adequada desde o início da gestação. A transmissão vertical pode ser evitada com medidas preventivas no pré-natal e no pós-parto. A alimentação do bebê também deve ser cuidadosamente planejada porque o leite materno deve ser substituído por outro tipo de alimento.

A terapia antirretroviral (Tarv) é uma aliada fundamental para a mãe e para a criança. Apesar disso, é muito baixa a quantidade de crianças que se submetem a esse tratamento. Conforme dados da Fiocruz, no Brasil, em 2021, foram notificados 135.375 casos de infecção por HIV em crianças e jovens de até 24 anos. Dentro da faixa etária de 2 a 17 anos, apenas 5.875 indivíduos estavam sendo tratados com Tarv. As crianças infectadas ainda não recebem o tratamento com a mesma regularidade dos adultos.

A incorporação mais recente no tratamento pediátrico contra o HIV pelo Sistema Único de Saúde (SUS) foi a do medicamento Dolutegravir. Essa nova adição visa oferecer opções menos tóxicas e mais potentes, especialmente adaptadas para crianças. Segundo a Fiocruz, o Ministério da Saúde solicitou 30 milhões de unidades da droga para 2024.

Novas drogas

A infectologista pediátrica Sylvia Freire ressalta que o tratamento antirretroviral em crianças ainda enfrenta problemas, como a limitada disponibilidade de formulações pediátricas no mercado. Crianças que não respondem bem à primeira linha de medicamentos precisam se adaptar a formulações menos palatáveis, como fracionar comprimidos destinados a adultos.

"A incorporação dos comprimidos dispersíveis ao tratamento de crianças com idade maior do que 28 dias de vida tem mostrado um impacto bastante positivo. O tratamento antirretroviral pode ocasionar alguns efeitos desconfortáveis. As medicações mais modernas são muito bem toleradas, propiciando melhor adesão ao tratamento", observou.

Para a infectologista e especialista em controle de infecção hospitalar Mariana Ramos, a proteção reside na saúde materna, para prevenir a transmissão ao bebê. "O primeiro passo é o cuidado com a saúde da própria mãe. Ao se tratar e ficar com carga viral indetectável, a chance de transmissão para o bebê é quase zero".

A infecção por HIV compromete as células, levando à depressão do sistema imunológico e, consequentemente, tornando o organismo mais suscetível a infecções. Por isso, a vacinação de crianças expostas ao HIV segue a mesma rotina das demais crianças, com exceção da vacina BCG, contra a tuberculose, que pode ser adiada devido ao risco de complicações em crianças com Aids.

Exclusão

O abandono também causa muito sofrimento às crianças portadoras de HIV. A fundadora do Instituto Vida Positiva, Vicky Tavares — a Vovó Vicky —, acolhe, atualmente, 25 crianças e adolescentes na casa de apoio, com o compromisso de fornecer cuidado e assistência a indivíduos afetados pela doença.

"As crianças precisam de apoio familiar, amor e atenção. Existe um vazio muito grande dentro delas com o abandono. As mães deixaram os filhos em uma casa de apoio porque não têm condições de ajudar. Isso chama-se abandono, é uma dor muito grande. Nós vamos juntando os caquinhos com carinho, boa alimentação e qualidade de vida, para que a criança possa se recuperar daquilo que veio sofrendo", conta Vovó Vicky.

As crianças portadoras do HIV demandam atenção especial devido à maior suscetibilidade a doenças comuns da infância. Condições como pneumonia, diarreia, infecções de pele e otite tornam-se riscos mais elevados, exigindo um acompanhamento médico contínuo.

Vovó Vicky também lamenta pela crueldade do estigma associado ao diagnóstico, o qual estabelece barreiras discriminatórias e leva à exclusão social das crianças afetadas. Essa forma de discriminação não só restringe suas interações sociais, mas, também, priva essas crianças da possibilidade de um desenvolvimento saudável.

"A gente já viveu coisas horrorosas relacionadas ao preconceito, por vizinhos, escolas e, até mesmo, empregados da casa. Hoje, eu jamais coloco letreiro da instituição para não levar pedrada. Já aconteceu de vizinho jogar mangueira com água para lavar as crianças do HIV. Um homem bateu em uma das nossas crianças porque ele estava brincando com a filha dele. Outra vez, o vizinho adentrou a casa e gritou 'Como é que a senhora traz esses aidéticos para morar em lugar de gente?'. Nós sofremos muito."

Mãe transmissora

Para a diarista L.C., de 44 anos, a vida mudou completamente na gestação, quando contraiu o HIV sem saber. O parto normal e a amamentação inadvertida levaram o vírus para o bebê. A tristeza dela é agravada pela sensação de impotência, pois não conseguiu salvar seu filho do vírus.

"Eu contraí o HIV durante a gestação. Tive parto normal e amamentei o bebê sem saber. Agora, infelizmente, eu e meu filho temos que conviver com a doença. Fiquei mais triste porque não pude salvar meu filho."

Ao receber o diagnóstico, L. sentiu medo da morte. Contou que o pior foi o abandono por parte de sua própria família, sublinhando como o preconceito em torno do HIV pode ser mais prejudicial do que a própria doença. O preconceito a deixou sem chão.

"Eu perdi a minha família, eles me abandonaram. O preconceito mata mais do que a doença. Eu fiquei sem família, agora tenho apenas meus filhos", lamentou a mãe.

L. ressalta a importância de um pré-natal adequado e a certeza de que, com o devido cuidado, é possível evitar a transmissão do vírus de mãe para filho. "O bebê não tem nada a ver. Se você se cuidar, com certeza, não vai passar para a criança. O tratamento vai livrar. É horrível ter que conviver com o preconceito. Vamos conviver com isso pelo resto da vida."

Ela teve mais dois filhos após a transmissão inicial, tomou a medicação conforme a prescrição e garantiu que ambos nascessem livres do vírus. De acordo com o MSD Manuals, o HIV em crianças é um problema muito mais comum do que se imagina. Em 2021, estima-se que 1,7 milhão de crianças menores de 14 anos estavam infectadas pelo vírus no mundo. São, aproximadamente, 160 mil novas infecções infantis a cada ano, resultando em cerca de 100 mil mortes anuais.

*Estagiária sob a supervisão de Vinicius Doria