Especialista defende integração entre hospitais e dados nacionais no cuidado da fibrose cística

Evento promovido pelo Correio nesta terça-feira (3/3) reuniu especialistas para discutir equidade regional e modelos de cuidado

Luciana Monte, presidente da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal, durante o 1º Painel "Diagnóstico Precoce e Triagem Neonatal" - (crédito: Ed Alves/CB/D.A Press)

A pediatra e pneumologista Luciana Monte, presidente da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal, destacou a importância de melhorar a comunicação entre hospitais e sistemas de referência para garantir um cuidado mais eficiente aos pacientes com fibrose cística.

Luciana participou nesta terça-feira (3/3) do Fórum da Saúde: Da triagem ao cuidado — A fibrose cística no Brasil, realizado pelo Correio Braziliense, em parceria com a Vertex Farmacêutica. No evento, ela ressaltou que, embora haja uma boa interação entre o Hospital do Apoio e o Hospital da Criança, o processo ainda depende de comunicação informal e planilhas, o que limita a eficiência.

“Lá a gente consegue conversar, temos uma equipe de triagem que faz busca ativa e indicadores no hospital, mas isso não é sistemático no Brasil. Uma plataforma automatizada poderia reunir esses dados em escala municipal, estadual e federal, permitindo ações mais rápidas e eficazes”, afirmou.

Luciana Monte também chamou atenção para a necessidade de estreitar laços entre gestores de saúde e especialistas, citando exemplos de pacientes que enfrentam deslocamentos longos para realizar exames simples, como o teste do suor, essencial para o diagnóstico precoce. “Existem centros brasileiros em que o teste do suor é feito longe do centro de referência. Precisamos rever toda essa estrutura, aproximar o teste do atendimento e capacitar profissionais para suspeitar da doença”, destacou.

Além disso, ela comentou sobre os diagnósticos tardios em adultos, que podem ter formas mais leves da doença e, muitas vezes, não são detectados na triagem neonatal. “A maior parte dos casos apresenta a forma clássica, mas há indivíduos que só serão identificados na vida adulta, muitas vezes com consequências graves. Ter dados precisos e sistemas integrados pode evitar perdas, acelerar o cuidado e reduzir custos”, disse.

O painel também abordou modelos de governança, monitoramento e integração entre triagem neonatal e centros de referência. Para Luciana, a criação de indicadores e a participação de todos os entes envolvidos — atenção básica, centros de referência e gestores municipal, estadual e federal — são fundamentais. “Não se conserta uma casa sem saber onde está o defeito. A triagem é um programa de saúde pública que deve ser programa de Estado, e não decisão individualizada de governos”, concluiu.

Por Wal Lima

postado em 03/03/2026 14:23 / atualizado em 03/03/2026 14:23