"O SUS não é perfeito, mas é aperfeiçoável", defende Natan Monsores

Coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde destaca a expansão para 51 centros especializados e a inclusão do sequenciamento de exoma como vitórias recentes

Embora o MS realize a compra centralizada de medicamentos, a entrega efetiva depende da articulação entre estado e municípios, explicou Natan - (crédito: Ed Alves/CB/D.A Press)

O Ministério da Saúde (MS) registrou um avanço significativo na rede de atendimento a doenças raras, saltando de 23 para 51 serviços especializados, além da criação de seis novos serviços de terapia gênica, segundo Natan Monsores de Sá, coordenador-geral de Doenças Raras da pasta.

Durante o evento Fórum da Saúde: Da triagem ao cuidado — A fibrose cística no Brasil, realizado pelo Correio Braziliense, em parceria com a Vertex Farmacêutica —, Mansores destacou que o Brasil vive um momento divisor de águas com a oferta gratuita de terapias modificadoras de doença pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e a recente inclusão — há cerca de uma semana — do sequenciamento de exoma, um teste genético crucial para o diagnóstico preciso e a prescrição dessas medicações de alto custo.

“Nós vamos poder olhar essa mutação agora na lupa, usando uma técnica genômica altamente precisa para ver se esse paciente é candidato a esses medicamentos super caros e super importantes, que modificam o curso da doença. (...) Eu sei que o SUS não é perfeito, mas, como toda política pública de saúde, ele é aperfeiçoável”, comentou o especialista.

Embora o Ministério da Saúde realize a compra centralizada de medicamentos, a entrega efetiva depende da articulação entre estado e municípios, explicou Natan. Ele enfatiza que a organização local da distribuição é responsabilidade do gestor estadual e municipal.

Paralelamente, com o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) publicado há dois anos, o coordenador-geral explicou que o foco agora é a criação de uma “linha de cuidado”. Trata-se de um instrumento de gestão para orientar a navegação do paciente pelo sistema, desde a triagem neonatal até serviços de alta complexidade, como centros de transplante.

Outro assunto apontado por Mansores foi a triagem neonatal — o famoso “teste do pezinho” —, programa instituído em 2001, e que passou para a sua coordenação de Doenças Raras há cinco meses. Para ele, um dos maiores desafios é o abismo regional: enquanto o ideal é o diagnóstico em 30 dias, na região Norte esse prazo pode chegar a 90 dias.

Para resolver isso, a nova portaria do MS prevê a centralização do processo em estados que não conseguem manter laboratórios próprios devido ao alto custo — um parque tecnológico para triagem, destacou Natan, não custa menos de R$ 90 milhões por estado.

“O SUS não é perfeito, mas ele é aperfeiçoável na medida que todos nós aqui entendamos que ele é uma política pública, direito de todo cidadão brasileiro, mas é de todos nós e a gente tem que brigar por ele”, exaltou.

Por Iago Mac Cord

postado em 03/03/2026 13:11