Pesquisas indicam que 25% dos pacientes com fibrose cística atendidos no serviço de referência do Ceará chegam ao diagnóstico apenas na fase adulta. O dado, revelado pela médica Mara Rúbia Figueiredo, no segundo painel do Fórum de Saúde Da triagem ao cuidado: A Fibrose Cística no Brasil realizado, ontem, no Correio Braziliense, escancara uma das principais falhas do sistema de saúde brasileiro no enfrentamento da doença: a confirmação tardia.
Professora de Medicina da Universidade de Fortaleza (Unifor) e coordenadora do Serviço de Fibrose Cística e Bronquiectasias do Hospital de Messejana, elta ressaltou o fatoe social como um dos pontos mais críticos levantados no painel. A médica revelou que há pacientes que percorrem até 800km mensalmente apenas para receber o tratamento. "É realmente difícil imaginar que qualidade de vida tem um paciente que tem que viajar 800 km a cada mês para poder receber a sua medicação", afirmou a médica.
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A situação é semelhante no interior de São Paulo. Pessoas são obrigados a viajar a encarar uma estrada de sete horas até a capital do estado para realizar o teste do suor. No Ceará, a articulação entre a associação estadual de pacientes, a Secretaria de Saúde e os dois centros especializados — um infantil e um adulto — têm produzido resultados que vão além de campanhas pontuais. Segundo Mara Rúbia, essa integração permitiu a realização de mutirões e a distribuição ágil de medicamentos para os elegíveis a novas terapias.
Parcerias com universidades e projetos de suporte a pacientes e cuidadores também integram o modelo. "As evidências científicas mostram isso, não apenas o paciente impactado com uma doença crônica como essa", observou a médica, ressaltando o impacto da fibrose cística também sobre os familiares. "A associação é um ponto-chave. Assim como os centros fortalecem a associação, a associação fortalece o centro", concluiu.
Expansão
Mara Rúbia apresentou um plano estruturado de reorganização da rede de cuidados para os próximos 12 meses, organizado em cinco eixos prioritários: educação continuada para profissionais de saúde; fortalecimento dos centros de referência dentro da política de doenças raras; padronização e monitoramento com definição de indicadores assistenciais; implementação de telemedicina interestadual; e descentralização do acesso à medicação e ao acompanhamento.
A proposta prevê início com a consolidação da governança — criação de um grupo técnico nacional e alinhamento com a política de doenças raras —, seguida pela definição de indicadores e critérios de habilitação. Nos trimestres subsequentes, seriam padronizados os protocolos assistenciais, capacitadas equipes multidisciplinares e integrado um registro nacional, além da implementação de projetos-piloto de telemedicina interestadual.
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A estimativa é de que a iniciativa possa beneficiar até 500 pacientes, com os resultados sendo apresentados formalmente ao Ministério da Saúde ao final dos 12 meses. Entre as metas estratégicas estão: 60% dos centros com equipe multidisciplinar estruturada; dez estados com expertise em telemedicina apoiando outros dez; e a consolidação de um modelo de descentralização que reduza deslocamentos excessivos.
O professor da USP Luiz Vicente Ribeiro defendeu a criação de ferramentas que centralizem e automatizem informações sobre os pacientes, permitindo um acompanhamento mais eficaz e ações de melhoria contínua. "Tem uma equipe de triagem que faz a busca ativa, todos os indicadores são realizados, mas é tudo combinado entre a gente. Não é uma coisa sistemática no Brasil", avaliou.