Quem já passou a noite numa poltrona de acompanhante sabe como o tempo se arrasta num quarto de hospital. Agora imagine fazer disso a vida inteira. Foi o que aconteceu com Thalita Valter de Carvalho, de 21 anos, que cresceu no Hospital Jaraguá, em Jaraguá do Sul, no norte de Santa Catarina. Em 30 de outubro, ela deixou a unidade e chegou, pela primeira vez, à casa da família, adaptada com ajuda de uma campanha de doação.
Por que Thalita passou 21 anos internada no Hospital Jaraguá?
A jovem tem atrofia muscular espinhal, a AME, e foi levada à UTI do hospital aos seis meses de idade. Desde então, depende de equipamentos de suporte à vida 24 horas por dia, e por isso a internação se tornou permanente. Aniversários, Natal e Páscoa foram comemorados ali, com a equipe por perto.
Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara e genética que afeta os neurônios motores da medula espinhal. São eles que levam os comandos do cérebro aos músculos. Sem esses sinais, a musculatura enfraquece e atrofia, o que pode comprometer movimento, postura, deglutição e respiração. Até o momento, não há cura.
A doença tem quatro tipos, definidos pela idade em que os sintomas começam e pela gravidade. Os tipos 1 e 2 surgem nos primeiros meses de vida e são os mais graves. Para eles, o SUS oferece três medicamentos previstos em protocolo clínico, além de reabilitação e suporte respiratório e nutricional. Thalita tem limitações motoras importantes, não fala e se comunica por sons e pelo olhar.
Como a doação de Luciano Hang ajudou a adaptar a casa?
O empresário Luciano Hang soube da história em fevereiro de 2025. O pai de Thalita, Edvaldo Jorge de Carvalho, trabalha há cinco anos na rede varejista comandada por ele. Hang doou R$ 50 mil para a reforma e ajudou a divulgar a vaquinha da família, que tinha meta de R$ 300 mil para deixar a residência pronta.
Com a doação e as contribuições de outras pessoas, a casa em Jaraguá do Sul foi preparada para receber os aparelhos que mantêm a jovem estável. A mãe, Jeane, contou que a família esperou até que todas as condições essenciais estivessem garantidas antes da mudança. Em 2 de novembro, uma segunda-feira, o empresário visitou a família para conhecer Thalita.
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Atendimento domiciliar no SUS depende de indicação da equipe
Quem precisa de cuidado contínuo em casa pode contar com o programa Melhor em Casa, criado pelo Ministério da Saúde em 2011. Ele leva equipes multiprofissionais à residência de pessoas com dificuldade para ir a uma unidade de saúde. Também serve para dar continuidade ao tratamento depois da alta hospitalar.
A família não consegue pedir a vaga por conta própria. O encaminhamento parte de outra equipe da rede pública, como o hospital, a atenção primária ou os serviços de urgência. Depois, a equipe de atenção domiciliar avalia o paciente, decide pela admissão e monta um plano de cuidados.
O programa atende pessoas de todas as idades, como quem se recupera de AVC ou de cirurgia e quem precisa de medicação na veia todos os dias. A palavra final sobre quem pode participar vem da avaliação clínica, e dúvidas podem ser levadas à Ouvidoria do SUS, pelo 136. Em quadros graves como o de Thalita, cada transição exige planejamento com os médicos que acompanham o paciente.
A volta para casa muda a rotina de uma família catarinense
Para Edvaldo, ter a filha em casa é o presente de aniversário que ele mais queria: ele faz aniversário em 10 de novembro. Depois de duas décadas de visitas ao quarto de hospital, a convivência passa a acontecer debaixo do mesmo teto. A ideia da reforma foi justamente criar um ambiente em que Thalita participe da rotina da família.
A história de Jaraguá do Sul mostra que levar um paciente de alta complexidade para casa envolve estrutura, equipamento, equipe treinada e, muitas vezes, uma rede de apoio que vai além dos parentes. Se você convive com alguém nessa situação, converse com a equipe de saúde sobre a atenção domiciliar e busque as informações nos canais oficiais. E no seu caso, se alguém da família precisasse de cuidados contínuos amanhã, você saberia por onde começar?
Santa Catarina guarda outras histórias que merecem leitura, agora no litoral da capital. A matéria a seguir apresenta uma antiga fortaleza cercada de praias.