No último dia 10 de junho, o XVI Fórum Nacional de Políticas de Saúde sobre Doenças Raras foi realizado no Senado Federal, em Brasília. Organizado pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável, o evento reuniu representantes de vários segmentos para discutir o tema, que ainda apresenta desafios básicos a serem superados no país.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), essas enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, além de serem geralmente crônicas e de baixa prevalência — no Brasil, estima-se que aproximadamente 13 milhões de pessoas, algo em torno de 5% da população, sofram com essas moléstias. A questão é que, independentemente do alcance dos casos, o acesso ao diagnóstico, o aprimoramento do tratamento e a promoção da atenção integral aos pacientes são direitos que a saúde pública brasileira até hoje não garantiu plenamente.
No país, somente em 2014 o Ministério da Saúde instituiu uma política nacional e estabeleceu diretrizes para o cuidado a essas pessoas. Desde então, conquistas foram percebidas, porém não na velocidade necessária. A ampliação do teste do pezinho oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), por exemplo, é um avanço, mas em ritmo lento. Obrigatório e fundamental para a identificação precoce de condições raras, garantindo um tratamento mais eficaz, o exame completo — feito com uma gota de sangue retirada do calcanhar do recém-nascido — ainda encontra dificuldade de implantação nos postos de atendimento dos municípios.
Essa é uma situação clara dos problemas que comprometem a qualidade de vida de doentes e de seus familiares. Sozinha, a legislação não é capaz de solucionar a demanda. A participação ativa de diferentes setores precisa entrar em campo para que as leis saiam do papel e virem prática constante. Escassez de profissionais qualificados, dificuldade de oferta dos medicamentos indicados e ausência de abordagens multidisciplinares são obstáculos que exigem uma cobrança da sociedade para serem enfrentados e vencidos.
Ainda há, no SUS, a urgência no cumprimento legislativo para possibilitar o acesso a uma série de terapias de alta complexidade. Em muitos casos, é necessário recorrer à Justiça para assegurar as terapias ou a medicação. Essa realidade, além de ser um desrespeito, prejudica o bem-estar do paciente já que, em diversos momentos, leva à interrupção do processo de tratamento. O poder público tem que responder rapidamente e de forma positiva, evitando a judicialização.
Rastrear as doenças raras e reabilitar seus portadores são responsabilidades que não podem ser negligenciadas. Garantir o direito universal à vida com qualidade é um compromisso que todos devem assumir. Diante desse preceito, políticas cada vez mais articuladas e o desenvolvimento de estratégias são essenciais. Disseminar por meio de campanhas as prerrogativas legais voltadas a esse público — como isenção de impostos, aposentadoria e outros benefícios — é uma ação que contribui para a rotina mais leve em muitos lares. O que não se pode permitir é que brasileiros com doenças raras tenham que encarar, além da luta pela sobrevivência, uma batalha pelo cumprimento dos seus direitos.
Siga o canal do Correio no WhatsApp e receba as principais notícias do dia no seu celular
Saiba Mais
Opinião
Opinião
Opinião
