Doenças raras: quando a genética desafia o diagnóstico
Pacientes enfrentam obstáculos diários e transformam suas experiências em histórias de superação, ativismo e esperança
postado em 04:00 - 30/08/2026-
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Doenças raras: Brasil tem a responsabilidade de liderar pelo exemplo
Resolução da ONU copatrocina pelo Brasil recomenda a integração das doenças raras nas políticas nacionais de saúde, com foco em equidade, diagnóstico precoce, acesso a tratamentos, atenção primária fortalecida e participação social
postado em 05:01 - 27/07/2026 -
Hospital de Apoio recebe R$ 36,9 mi para construção de bloco de doenças raras
Edital lançado pelo GDF convida empresas para concorrer pelo contrato de construção de nova ala dedicada ao cuidado de pacientes com doenças raras
postado em 16:10 - 26/06/2026 -
Elevidys: Anvisa exige rigor enquanto famílias correm contra o tempo
Medicamento de R$ 17 milhões para distrofia muscular segue suspenso por mortes no exterior; mãe ouvida pelo Correio relata angústia com a burocracia
postado em 12:18 - 24/06/2026 -
Doença rara causa morte de criança de 10 anos no Guará
Lorenzo Rosal faleceu, no último sábado, após uma parada cardiorrespiratória decorrente da condição genética que o afetava desde os primeiros dias de vida. Ele tinha 10 anos
postado em 06:00 - 06/04/2026 -
Fibrose cística passa pela "hipocrisia do diagnóstico invisível", diz psicóloga
Paciente diagnosticada tardiamente com fibrose cística, a fundadora e diretora executiva do Instituto Unido pela Vida, Verônica Stasiak, comentou os principais desafios no combate à doença rara
postado em 14:38 - 03/03/2026 -
"Todos os centros de tratamento enfrentam algum tipo de problema estrutural", diz Luciana Monte
Presidente da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal alerta que falhas de infraestrutura e integração ainda comprometem diagnóstico e cuidado da doença rara no país
postado em 11:08 - 03/03/2026 -
Doenças raras: milhões de brasileiros enfrentam anos de espera por diagnóstico
Cerca de 15 milhões de brasileiros convivem com doenças raras e a busca por respostas pode levar até cinco anos; O tema será debatido no Congresso Nacional
postado em 13:55 - 02/03/2026 -
SUS vai ampliar diagnóstico e tratamento de doenças raras, anuncia Padilha
Segundo o ministro da Saúde, o sequenciamento genético reduziu espera por resultado; rede nacional será expandida com investimentos federais
postado em 15:44 - 26/02/2026 -
João Pessoa tem Lei Municipal Michelle Bolsonaro, dedicada às doenças raras
Lei aprovada pela Câmara Municipal de João Pessoa e sancionada pela prefeitura inclui uma semana de conscientização no calendário oficial da capital paraibana
postado em 17:00 - 08/12/2025