Resolução da ONU copatrocina pelo Brasil recomenda a integração das doenças raras nas políticas nacionais de saúde, com foco em equidade, diagnóstico precoce, acesso a tratamentos, atenção primária fortalecida e participação social
postado em 05:01 - 27/07/2026
Edital lançado pelo GDF convida empresas para concorrer pelo contrato de construção de nova ala dedicada ao cuidado de pacientes com doenças raras
postado em 16:10 - 26/06/2026
Medicamento de R$ 17 milhões para distrofia muscular segue suspenso por mortes no exterior; mãe ouvida pelo Correio relata angústia com a burocracia
postado em 12:18 - 24/06/2026
Lorenzo Rosal faleceu, no último sábado, após uma parada cardiorrespiratória decorrente da condição genética que o afetava desde os primeiros dias de vida. Ele tinha 10 anos
postado em 06:00 - 06/04/2026
Paciente diagnosticada tardiamente com fibrose cística, a fundadora e diretora executiva do Instituto Unido pela Vida, Verônica Stasiak, comentou os principais desafios no combate à doença rara
postado em 14:38 - 03/03/2026
Presidente da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal alerta que falhas de infraestrutura e integração ainda comprometem diagnóstico e cuidado da doença rara no país
postado em 11:08 - 03/03/2026
Cerca de 15 milhões de brasileiros convivem com doenças raras e a busca por respostas pode levar até cinco anos; O tema será debatido no Congresso Nacional
postado em 13:55 - 02/03/2026
Segundo o ministro da Saúde, o sequenciamento genético reduziu espera por resultado; rede nacional será expandida com investimentos federais
postado em 15:44 - 26/02/2026
Lei aprovada pela Câmara Municipal de João Pessoa e sancionada pela prefeitura inclui uma semana de conscientização no calendário oficial da capital paraibana
postado em 17:00 - 08/12/2025
Acesso ao diagnóstico, aprimoramento do tratamento e promoção da atenção integral são direitos dos pacientes
postado em 00:01 - 30/06/2025