Quem tem fibrose cística tem pressa. A urgência é uma palavra comum quando se analisa o panorama relativo à doença que atinge, aproximadamente, 6 mil pessoas no Brasil. No evento Fórum da Saúde — da triagem ao cuidado: a fibrose cística no Brasil, promovido pelo Correio Braziliense, especialistas debateram os principais desafios referentes à situação dos pacientes, aos gargalos na estrutura do Sistema Único de Saúde e aos avanços no diagnóstico e tratamento dos portadores da enfermidade, que é crônica e progressiva.
Um dos desafios inerentes à fibrose cística é comum a outras doenças raras: como construir um modelo capaz de atender, da melhor maneira possível, os brasileiros por meio do Sistema Único de Saúde. Nesse cálculo complexo, é preciso levar em conta uma gama de variáveis, como desigualdade regional, diagnóstico precoce e melhoria no tratamento e acompanhamento de pacientes.
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O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, destacou que o Brasil vive um momento divisor de águas com a oferta gratuita de terapias modificadoras de doença pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e a recente inclusão — há cerca de uma semana — do sequenciamento de exoma, um teste genético crucial para o diagnóstico preciso e a prescrição dessas medicações de alto custo.
"Nós vamos poder olhar essa mutação agora na lupa, usando uma técnica genômica altamente precisa para ver se esse paciente é candidato a esses medicamentos supercaros e superimportantes, que modificam o curso da doença. (...) Eu sei que o SUS não é perfeito, mas, como toda política pública de saúde, ele é aperfeiçoável", comentou o especialista.
Embora o Ministério da Saúde realize a compra centralizada de medicamentos, a entrega efetiva depende da articulação entre estado e municípios, explicou Natan. Ele enfatiza que a organização local da distribuição é responsabilidade do gestor estadual e municipal.
Paralelamente, com o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) publicado há dois anos, o coordenador-geral explicou que o foco agora é a criação de uma "linha de cuidado". Trata-se de um instrumento de gestão para orientar a navegação do paciente pelo sistema, desde a triagem neonatal até serviços de alta complexidade, como centros de transplante.
Outro assunto apontado por Mansores foi a triagem neonatal (TNN) — o famoso "teste do pezinho" —, programa instituído em 2001, e que passou para a sua coordenação de Doenças Raras há cinco meses. Para ele, um dos maiores desafios é o abismo regional: enquanto o ideal é o diagnóstico em 30 dias, na Região Norte esse prazo pode chegar a 90 dias.
Para resolver isso, a nova portaria do MS prevê a centralização do processo em estados que não conseguem manter laboratórios próprios devido ao alto custo — um parque tecnológico para triagem, destacou Natan, não custa menos de R$ 90 milhões por estado.
"O SUS não é perfeito, mas ele é aperfeiçoável na medida em que todos nós aqui entendamos que ele é uma política pública, direito de todo cidadão brasileiro, mas é de todos nós, e a gente tem que brigar por ele", exaltou.
Centros capacitados
O coordenador executivo do Registro Brasileiro de Fibrose Cística, Luiz Vicente Ribeiro, argumentou que a criação de centros capacitados para a alta complexidade traz benefícios que extrapolam o tratamento da fibrose cística. "Como profissional que lida com a fibrose cística há muitos anos, eu acho muito interessante essa coisa da capacitação dos centros em relação a atender essas doenças de maior complexidade, porque é uma coisa que acaba influenciando o atendimento de todas as as patologias. Então, um centro que é capaz de atender fibrose cística, ele é capaz de atender uma doença pulmonar intersticial raríssima, ele é capaz de atender do síndrome genéticas que afetam o sistema respiratório", falou.
Para o diretor médico da Vertex, Rodolfo Leão, encontros como o Fórum da Saúde permitem uma visão abrangente do tema, com troca de experiências e soma de esforços. "O exemplo do Fórum é realmente a gente entender quais são as oportunidades e as prioridades para todos os atores serem envolvidos e terem as responsabilidades compartilhadas", disse.
Na experiência do especialista, o principal aprendizado trazido pela comunidade de pacientes é o senso de urgência. "Para quem vive com fibrose cística, cada decisão faz diferença no futuro", afirmou. Segundo ele, manter o ecossistema organizado e coordenado é fundamental para assegurar melhores desfechos e qualidade de vida às pessoas com a doença.