O professor Luiz Vicente Ribeiro, coordenador executivo do Registro Brasileiro de Fibrose Cística e professor titular do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da USP, destacou, nesta terça-feira (3/3), a necessidade de melhorar a comunicação e a integração entre centros de referência e unidades de triagem no país.
Segundo ele, apesar de existirem boas práticas em alguns estados, a integração ainda não é sistemática em nível nacional. “A gente consegue conversar o tempo inteiro, tem uma equipe de triagem que faz a busca ativa, todos os indicadores são realizados, mas no hospital. E junto com o hospital de apoio e a Secretaria de Saúde aqui do DF. Mas é tudo combinado entre a gente, não é uma coisa sistemática Brasil”, explicou.
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O especialista defendeu ainda a criação de ferramentas que permitam centralizar e automatizar dados, permitindo melhor acompanhamento e ações de melhoria. Ele citou como exemplo o envio de relatórios esporádicos do Instituto João Clemente sobre o encaminhamento de pacientes, considerando que “realmente é uma comunicação que é ainda inadequada”. "Acho que poderia ser muito melhor", emendou.
Ribeiro destacou a importância de estreitar laços entre provedores de saúde e gestores estaduais, citando situações em que pacientes precisam se deslocar longas distâncias para realizar testes já disponíveis em sua região. “No meu centro, que é na cidade de São Paulo, vêm pacientes, às vezes, de uma região de São José do Rio Preto, sete horas de van, e existe um cloridrômetro em São José do Rio Preto. 'Ah, não, mas na regionalização da saúde eles têm que fazer o teste do suor em São Paulo'. Não faz sentido”, exemplificou.
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Sobre a possibilidade de diagnóstico da fibrose cística na vida adulta, o especialista ressaltou que há formas mais leves da doença que podem passar despercebidas na triagem neonatal.
“Existem pessoas que não são detectadas na triagem neonatal, porque têm formas mais leves, e só são diagnosticadas na vida adulta. Quando digo uma forma mais leve, não quer dizer que ela não vai ter nada. Ela pode se manifestar como doença pulmonar crônica, ADP-OC grave, mas não ter insuficiência pancreática. Então, é mais difícil de reconhecer”, explicou.
Teste do suor
Ele alertou também para os riscos do diagnóstico tardio, com consequências graves, como desnutrição, desidratação e complicações respiratórias, reforçando a importância de testes e acompanhamento centralizados nos centros de referência. “O teste do suor precisa estar no centro de referência, porque às vezes a pessoa fugiu na triagem ou teve falso negativo, e ela desenvolve sintomas depois”, disse.
Por fim, Luiz Ribeiro reforçou que o investimento em melhores indicadores e ferramentas de comunicação ajudaria a estruturar o cuidado, reduzir perdas e otimizar recursos: “Temos tantos quadros clínicos diferentes, desde a forma clássica até casos mais leves, mas estruturar os indicadores e ter essa informação na mão vai ajudar muito para diagnosticar o problema, planejar soluções e melhorar o cuidado das crianças e adultos com fibrose cística no Brasil”.
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Wal Lima
Repórter de PolíticaJornalista com mais de 10 anos de experiência, com especialização em Marketing Político Digital. Além da experiência em redação e portais, já atuei como assessora de comunicação de parlamentares na Câmara dos Deputados. Tenho o jornalismo como uma missão