A ampliação do diagnóstico precoce e a reorganização da rede de atendimento à fibrose cística estiveram no centro do segundo painel do Fórum da Saúde: Da triagem ao cuidado — A fibrose cística no Brasil, realizado pelo Correio Braziliense, em parceria com a Vertex Farmacêutica.
Durante a discussão sobre modelos de cuidado e equidade regional, a professora de Medicina da Universidade de Fortaleza (Unifor) e coordenadora do Serviço de Fibrose Cística e Bronquiectasias do Hospital de Messejana, Mara Rúbia Figueiredo, alertou para falhas no diagnóstico e apresentou um plano de expansão estruturado para os próximos 12 meses.
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Apesar do avanço da triagem neonatal no país, a médica destacou que parte dos pacientes ainda recebe o diagnóstico tardiamente. “No nosso serviço, 25% dos nossos pacientes nós diagnosticamos em fase adulta já”, afirmou. Para ela, o dado pode indicar lacunas no rastreamento precoce e na organização da linha de cuidado.
Associação como elo entre pacientes e gestão
Ao abordar soluções já implementadas no Ceará, Mara Rúbia ressaltou o papel estratégico da associação estadual de pacientes, que atua de forma integrada com a Secretaria de Saúde e os dois serviços especializados do estado — infantil e adulto.
Segundo ela, essa articulação tem permitido fortalecer ações contínuas, indo além de campanhas pontuais. Parcerias com universidades, desenvolvimento de projetos acadêmicos e iniciativas voltadas ao suporte de pacientes e cuidadores fazem parte do modelo adotado. “As evidências científicas mostram isso, não apenas o paciente impactado com uma doença crônica como essa”, observou, ao mencionar o impacto também sobre familiares.
Entre as ações destacadas estão mutirões e organização ágil da distribuição de medicamentos para pacientes elegíveis a novas terapias, iniciadas em “tempo recorde”, segundo a professora. “A associação é um ponto chave”, disse. “Assim como os centros fortalecem a associação, a associação fortalece o centro.”
Cinco eixos para reorganizar o cuidado
Durante o painel, a coordenadora do Serviço de Fibrose Cística do Hospital de Messejana apresentou cinco propostas consideradas prioritárias: Educação continuada para profissionais de saúde; Fortalecimento dos centros de referência, dentro da política de doenças raras; Padronização e monitoramento, com definição de indicadores assistenciais; Implementação de telemedicina interestadual; e Descentralização do acesso à medicação e acompanhamento.
- Leia também: "Todos os centros de tratamento enfrentam algum tipo de problema estrutural", diz Luciana Monte
A médica destacou que há pacientes que percorrem até 800 quilômetros mensalmente para receber tratamento. “É realmente difícil a gente imaginar que qualidade tem um paciente que tem que viajar 800km a cada mês para poder receber a sua medicação”, afirmou.
O plano apresentado por ela no evento prevê uma expansão progressiva da rede ao longo de um ano. A primeira etapa envolve a consolidação da governança, com criação de grupo técnico nacional e alinhamento dentro da política de doenças raras. Em seguida, seriam definidos indicadores prioritários e critérios de habilitação.
Nos trimestres seguintes, a proposta inclui padronização da assistência, capacitação de equipes multidisciplinares, integração a um registro nacional e implementação de projetos-piloto interestaduais para testar o modelo de telemedicina estruturada.
A estimativa, segundo Mara Rúbia, é que a iniciativa possa impactar até 500 pacientes, considerando a colaboração entre centros. Ao final dos 12 meses, os resultados seriam apresentados ao Ministério da Saúde, com pactuação formal das habilitações conforme os indicadores previamente estabelecidos.
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A ampliação do diagnóstico precoce e a reorganização da rede de atendimento à fibrose cística estiveram no centro do segundo painel do Fórum de Saúde “Da triagem ao cuidado: A Fibrose Cística no Brasil”, realizado nesta terça-feira (3/3), no Correio Braziliense.
Durante a discussão sobre modelos de cuidado e equidade regional, a professora de Medicina da Universidade de Fortaleza (UNIFOR) e coordenadora do Serviço de Fibrose Cística e Bronquiectasias do Hospital de Messejana, Mara Rúbia Figueiredo, alertou para falhas no diagnóstico e apresentou um plano de expansão estruturado para os próximos 12 meses.
Apesar do avanço da triagem neonatal no país, a médica destacou que parte dos pacientes ainda recebe o diagnóstico tardiamente. “No nosso serviço, 25% dos nossos pacientes nós diagnosticamos em fase adulta já”, afirmou. Para ela, o dado pode indicar lacunas no rastreamento precoce e na organização da linha de cuidado.
Associação como elo entre pacientes e gestão
Ao abordar soluções já implementadas no Ceará, Mara Rúbia ressaltou o papel estratégico da associação estadual de pacientes, que atua de forma integrada com a Secretaria de Saúde e os dois serviços especializados do estado — infantil e adulto.
Segundo ela, essa articulação tem permitido fortalecer ações contínuas, indo além de campanhas pontuais. Parcerias com universidades, desenvolvimento de projetos acadêmicos e iniciativas voltadas ao suporte de pacientes e cuidadores fazem parte do modelo adotado. “As evidências científicas mostram isso, não apenas o paciente impactado com uma doença crônica como essa”, observou, ao mencionar o impacto também sobre familiares.
Entre as ações destacadas estão mutirões e organização ágil da distribuição de medicamentos para pacientes elegíveis a novas terapias, iniciadas em “tempo recorde”, segundo a médica. “A associação é um ponto chave”, disse. “Assim como os centros fortalecem a associação, a associação fortalece o centro.”
Cinco eixos para reorganizar o cuidado
Durante o painel, a coordenadora apresentou cinco propostas consideradas prioritárias: Educação continuada para profissionais de saúde; Fortalecimento dos centros de referência, dentro da política de doenças raras; Padronização e monitoramento, com definição de indicadores assistenciais; Implementação de telemedicina interestadual; e Descentralização do acesso à medicação e acompanhamento.
A médica destacou que há pacientes que percorrem até 800 quilômetros mensalmente para receber tratamento. “É realmente difícil a gente imaginar que qualidade tem um paciente que tem que viajar 800 km a cada mês para poder receber a sua medicação”, afirmou.
O plano apresentado prevê uma expansão progressiva da rede ao longo de um ano. A primeira etapa envolve a consolidação da governança, com criação de grupo técnico nacional e alinhamento dentro da política de doenças raras. Em seguida, seriam definidos indicadores prioritários e critérios de habilitação.
Nos trimestres seguintes, a proposta inclui padronização da assistência, capacitação de equipes multidisciplinares, integração a um registro nacional e implementação de projetos-piloto interestaduais para testar o modelo de telemedicina estruturada.
A estimativa é que a iniciativa possa impactar até 500 pacientes, considerando a colaboração entre centros. Ao final dos 12 meses, os resultados seriam apresentados ao Ministério da Saúde, com pactuação formal das habilitações conforme os indicadores previamente estabelecidos.
Fernanda Strickland
RepórterFormada em jornalismo na Universidade Paulista (UNIP). É repórter de economia do Correio Braziliense desde 2020. Participou do Estágio de Correspondentes de Assuntos Militares (ECAM) 2019. Já passou pelas assessorias de comunicação da Embrapa e do IFB.