Por Gabriela Cidade
A médica reumatologista e diretora social da Sociedade de Reumatologia de Brasília, Tainá Carneiro, foi a entrevistada desta quinta-feira (21/5) do CB.Saúde — parceria entre o Correio Braziliense e a TV Brasília. Às jornalistas Carmen Souza e Mariana Niederauer, ela falou sobre a subnotificação de dados epidemiológicos do lúpus, uma doença inflamatória autoimune que afeta principalmente mulheres jovens e ocorre quando o sistema imunológico ataca tecidos saudáveis do próprio organismo, comprometendo pele, articulações, rins, coração, pulmões e sistema nervoso.
De acordo com a médica, a estimativa é de 280 casos por ano no Distrito Federal. Apesar disso, a especialista apontou a carência de dados epidemiológicos sobre a doença e ressaltou que, atualmente, os dados são de aproximadamente 50 pessoas para cada 100 mil habitantes no DF.
O diagnóstico do lúpus é clínico e laboratorial, e pode incluir sintomas como febre vespertina, alterações na pele, fadiga, acometimento dos rins, fígado, pulmão e coração. Tainá destacou que, ao investigar o diagnóstico, o médico precisa olhar com cuidado, pois o lúpus mimetiza outras enfermidades e pode não ser reconhecido rapidamente. De acordo com ela, a doença é de difícil diagnóstico, o que favorece o diagnóstico tardio: em casos leves e moderados, a descoberta do lúpus pode levar até quatro anos.
A médica explicou que o tratamento deve ser multidisciplinar. Como não há cura, os recursos para a remissão — fase em que os sintomas desaparecem do paciente — envolvem o médico reumatologista, o uso de medicações e apoio psicológico com profissionais. "Com esses recursos, há possibilidade do paciente viver com excelente qualidade de vida", acrescentou.
Quanto ao acesso ao tratamento e à remédios no Sistema Único de Saúde (SUS), a especialista lembrou que ainda há um longo caminho a percorrer. "Não existe acesso pleno às medicações, que são de alto custo, nesse sistema. Estamos muito atrás de outros países. No DF, por exemplo, só nos últimos meses tivemos acesso a alguns exames laboratoriais que antigamente não tínhamos.” Além disso, segundo Tainá, existe carência de medicações de ponta no SUS, como os imunobiológicos.
Projeto
Tainá também comentou sobre o Projeto de Lei 524/2019, que equipara o lúpus à condição de deficiência para efeitos legais, aprovado em 29 de abril pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC) da Câmara dos Deputados. O projeto já passou por outras comissões temáticas da Casa e aguarda prazo para eventual recurso ao plenário antes de seguir ao Senado Federal.
A principal discussão em torno do está na possibilidade de equiparar automaticamente o lúpus à condição de deficiência, já que a doença apresenta diferentes níveis de gravidade e impacto funcional.Por isso, parlamentares defendem que o reconhecimento dependa da comprovação de impedimentos de longo prazo, para evitar generalizações.
Para a médica, projetos como esse têm um papel importante na discussão sobre acesso, tratamento e acometimento que os pacientes podem ter, colocando essas vivências em pauta. "É possível que esse movimento ocasione mais suporte nas condições sociais e na qualidade de vida de quem possui a doença", acrescentou.
Na próxima semana, a Sociedade de Reumatologia de Brasília realizará um simpósio sobre o lúpus. O evento será em 29 de maio, no Centro de Convenções Parlamundi, na Asa Sul, e terá palestras com especialistas da sociedade para informar sobre a doença e prestar apoio aos pacientes do Distrito Federal.
Dia Mundial
Dez de maio é o Dia Mundial do Lúpus, data voltada à conscientização sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico e outras formas da doença. A campanha busca ampliar o diagnóstico precoce, combater a desinformação e chamar atenção para os impactos físicos e psicológicos enfrentados pelos pacientes. A data também é utilizada por entidades médicas e associações de pacientes para defender ampliação do acesso ao tratamento e às políticas públicas de assistência.
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