Nesta quinta-feira (19), o ator Eric Dane, de 53 anos, faleceu em decorrência de complicações da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença que havia sido diagnosticada há cerca de 10 meses. O cientista Stephen Hawking, conhecido mundialmente, também foi vítima da mesma enfermidade — diagnosticado aos 21 anos, conviveu por mais de cinco décadas com a condição. Apesar dos dois casos serem unidos pela mesma doença, há diferenças no tempo de evolução e manisfestação da enfermidade.
A ELA afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva. Com o passar do tempo, os músculos deixam de receber estímulos. Segundo o neurologista João Sabbag, os primeiros sinais costumam ser sutis e, muitas vezes, ignorados.
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Pacientes diagnosticados sofrem com a perda gradual de funções essenciais, como a fala, os movimentos, a capacidade de engolir alimentos e, em fases mais graves, até mesmo a respiração. Essa evolução leva, inevitavelmente, à morte precoce.
“Os sintomas iniciais incluem fraqueza e fadiga muscular aos mínimos esforços, fasciculações (pequenas contrações involuntárias) nos membros e dificuldades na fala ou na deglutição”, explica o médico. A prevalência média é de um caso a cada 20 mil pessoas, com leve predominância entre homens.
Causas e diagnóstico
As causas da ELA ainda não são totalmente conhecidas. Cerca de 10% dos casos têm origem genética. “Isso não significa obrigatoriamente que os filhos desenvolverão a doença”, ressalta Sabbag. Atualmente, não há fatores de risco ou comportamentos comprovadamente associados ao surgimento da enfermidade.
Pesquisas recentes investigam a relação entre o eixo intestino-cérebro e o desenvolvimento da doença, sugerindo que inflamações provocadas por bactérias intestinais podem ter influência e abrir novos caminhos para estudos.
O diagnóstico é clínico, feito por neurologista com apoio de exames como eletromiografia, ressonância magnética, testes respiratórios e exames de sangue, principalmente para descartar outras doenças.
Tratamento e assistência
Ainda não existe cura, mas há tratamentos que ajudam a retardar a progressão. O principal medicamento é o riluzol, oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que pode prolongar a sobrevida do paciente.
Outras medicações, como edaravona e a combinação de taurursodiol com fenilbutirato de sódio já são utilizadas em alguns países, embora nem todas tenham aprovação da Anvisa. Elas atuam na proteção dos neurônios, reduzindo danos celulares.
Além dos medicamentos, o tratamento envolve acompanhamento multidisciplinar, com fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e suporte nutricional, fundamental por conta das dificuldades de deglutição que pacientes costumam ter. O uso de órteses, cadeira de rodas e suporte respiratório pode ser necessário conforme a evolução do quadro. Desde 2009, o Ministério da Saúde garante assistência integral e gratuita aos pacientes pelo SUS.
Expectativa de vida e avanços
A expectativa de vida média varia entre três e cinco anos após o diagnóstico. Cerca de 25% dos pacientes vivem mais de cinco anos, especialmente quando têm acesso à reabilitação e tratamento multidisciplinar.
Embora não haja cura, os avanços em tecnologias assistivas, como softwares que permitem controlar computadores com o movimento dos olhos, dispositivos de comunicação alternativa e ventilação mecânica não invasiva, ajudam a preservar a autonomia e a qualidade de vida pelo maior tempo possível.
“Os recursos de tratamento e as tecnologias assistivas ajudam a manter a autonomia e a qualidade de vida do paciente”, conclui o neurologista.
As informações desta matéria foram fornecidas pelo neurologista João Sabbag, do Hospital VITA (Curitiba-PR).
*Estagiária sob supervisão de Paulo Leite
Flipar
Ciência e Saúde
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Anna Júlia Castro*
EstagiáriaEstudante de jornalismo na UDF e de audiovisual no IFB, com passagem pelo Ministério da Defesa. É estagiária no CB Online, onde escreve sobre assuntos diversos