Dia Mundial da Trissomia 21: inclusão educacional ainda está distante

Além de celebrar a vida das pessoas com esta alteração cromossômica, neste dia, em especial, há movimentos por toda parte do mundo com o propósito disseminar informações, eliminar preconceitos e garantir o respeito - (crédito: Canal A&E/Divulgação)

Por Simone Azevedo — Psicóloga, especialista em psicopedagogia e em psicologia escolar e educacional; terapeuta familiar; psicanalista em formação

21 de março foi oficialmente reconhecido pelas Nações Unidas, em 2012, como o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data representa a singularidade da triplicação do 21º cromossomo que causa a síndrome. Além de celebrar a vida das pessoas com esta alteração cromossômica, neste dia, em especial, há movimentos por toda parte do mundo com o propósito disseminar informações, eliminar preconceitos e garantir o respeito, a dignidade e a inclusão daqueles e daquelas com a Trissomia 21.

A síndrome foi descrita pelo médico britânico John Langdon Down, em 1866, o qual referiu-se a ela como um quadro clínico. Ao constatar grande semelhança física entre as pessoas que tinham a síndrome com os povos originários da Mongólia, Down criou o termo mongolismo, que, de modo pejorativo e inadequado, foi usado por muitas décadas.

Em 1958, quase cem anos depois, o geneticista francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram a origem cromossômica da síndrome, que, daquela data em diante, passou a ser considerada uma anomalia genética e não uma doença, como foi concebida por tanto tempo pela população mundial.
Nessa compreensão, se a Síndrome de Down não é uma doença, não há cura, pois não há o que ser curado. Isso, no entanto, não quer dizer que os bebês, as crianças, enfim, as pessoas com a Trissomia 21 não precisem de atenção e cuidados especiais, uma vez que a condição cromossômica traz implicações fisiológicas, cognitivas, emocionais, sociais, psicomotoras, entre outras.

Quando nos referimos a tais cuidados, é importante lembrar que, tal como todos os bebês, os que nascem com essa condição genética, dependem absolutamente do outro para sobreviver. Precisam ser amparados, amados, cuidados e atendidos em suas necessidades. E não existe um manual para isso.

Aliás, um suposto manual poderia comprometer a vinculação real, empática da mãe ou daquela ou daquele que cuida, zela, se ocupa dos cuidados, com seu filho. Isso seria inclusive muito prejudicial, já que é exatamente a identificação da mãe com o seu neném, a sua conexão com ele, o seu saber maternal, que lhe facilitará intuir o que ele precisa, o que ele comunica com seus gestos, como nos ensina o pediatra e psicanalista Donald Winnicott.

Entretanto, no caso específico das crianças com a Trissomia 21, além do holding e da provisão ambiental, desde muito pequenas, necessitam de estímulos específicos e atendimentos especializados para desenvolverem o seu potencial. É importante assinalar que o “nível” deste potencial não tem como ser previsto.

Não há oráculos ou verdades absolutas que sejam capazes de afirmar como será o processo evolutivo, o desenvolvimento de habilidades e a capacidade de superação das dificuldades. O que constatamos, porque temos muitos e bons exemplos, é que podem aprender e ensinar, ir para a escola, trabalhar, namorar, se divertir, viver a vida como todas as demais pessoas.

Sabemos, contudo, que tanto para a família quanto para a escola nem sempre é fácil oferecer os recursos necessários facilitadores ao bom desenvolvimento das crianças com a Trissomia 21, já que são muitos os fatores implicados nessa situação, entre eles o quão distante ainda se encontra a verdadeira inclusão social e educacional.

Termino este texto solidarizando-me com os pais, as mães, os familiares e educadores de crianças com a Trissomia 21 e enfatizo a necessidade de implementação de políticas públicas realmente eficientes, que promovam e sustentem o desenvolvimento global das crianças que necessitam de condições adequadas de educação e saúde para se desenvolverem dignamente.