Paciente diagnosticada tardiamente com fibrose cística, a fundadora e diretora executiva do Instituto Unido pela Vida, Verônica Stasiak, comentou os principais desafios no combate à doença rara
postado em 14:38 - 03/03/2026
Presidente da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal alerta que falhas de infraestrutura e integração ainda comprometem diagnóstico e cuidado da doença rara no país
postado em 11:08 - 03/03/2026
Cerca de 15 milhões de brasileiros convivem com doenças raras e a busca por respostas pode levar até cinco anos; O tema será debatido no Congresso Nacional
postado em 13:55 - 02/03/2026
Segundo o ministro da Saúde, o sequenciamento genético reduziu espera por resultado; rede nacional será expandida com investimentos federais
postado em 15:44 - 26/02/2026
Lei aprovada pela Câmara Municipal de João Pessoa e sancionada pela prefeitura inclui uma semana de conscientização no calendário oficial da capital paraibana
postado em 17:00 - 08/12/2025
Acesso ao diagnóstico, aprimoramento do tratamento e promoção da atenção integral são direitos dos pacientes
postado em 00:01 - 30/06/2025
Cientistas desenvolveram um teste, usando apenas 1ml, rápido e não invasivo, para bebês e crianças capaz de identificar doenças raras e de difícil diagnóstico. Os pesquisadores brasileiros estão confiantes no novo método
postado em 06:00 - 27/05/2025
A rede pública engatinha no que tange ao atendimento a esses pacientes crônicos. Em alguns casos, solicitar determinados exames ainda não é uma prática comum dos médicos
postado em 06:00 - 07/02/2025
Aprovada no Japão, substância está em análise pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Testes feitos no Brasil demonstraram melhoria na qualidade de vida dos pacientes de uma doença que afeta múltiplos órgãos e reduz a longevidade
postado em 16:31 - 06/02/2025
A mostra exibirá 10 filmes, todos com recursos de acessibilidade, como audiodescrição, Libras e legendas
postado em 11:35 - 25/10/2024