A médica geneticista Carolina Fischinger, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, afirmou nesta terça-feira (3/3) que o Brasil precisa enfrentar desigualdades estruturais na triagem neonatal. “Entre o ideal e o real há um abismo”, disse, ao destacar atrasos na coleta do teste do pezinho e na confirmação diagnóstica.
Carolina participou do evento Fórum da Saúde: Da triagem ao cuidado — A fibrose cística no Brasil, realizado pelo Correio Braziliense, em parceria com a Vertex Farmacêutica. Ela ressaltou que ampliar o debate sobre triagem neonatal tem impacto social direto. Segundo ela, a entidade defende a melhoria dos processos e dos indicadores em todo o país, com atuação conjunta entre sociedade científica, gestores e demais atores do sistema de saúde. “Precisamos estabelecer uma missão conjunta para melhorar resultados”, afirmou.
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A especialista apresentou dados publicados em artigo de 2024 que mostram forte desigualdade na cobertura da triagem neonatal entre os estados. Enquanto algumas unidades da Federação alcançam índices entre 80% e 85% de cobertura pelo SUS, outras registram apenas 30% ou 40%. À época do levantamento, segundo ela, havia estado que sequer realizava a triagem. “É um panorama extremamente preocupante”, avaliou.
Carolina também chamou atenção para o tempo de coleta do exame, que deveria ocorrer entre o terceiro e o quinto dia de vida. Na prática, há casos em que o teste é feito no 15º, 20º ou até no 30º dia. “Temos crianças com hipotireoidismo congênito sendo diagnosticadas aos quatro meses de vida”, relatou. No caso da fibrose cística, o desafio é ainda maior, pois a repetição da tripsina imunorreativa (IRT) precisa ocorrer antes dos 30 dias — prazo que muitas vezes não é cumprido.
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A médica apontou ainda fragilidades na integração entre triagem e cuidado especializado. Há atrasos no teste do suor, na confirmação genética e falta de centros habilitados em algumas regiões. Além disso, destacou que o modelo atual baseado na repetição da IRT pode gerar falsos positivos e negativos, aumentando a ansiedade das famílias e sobrecarregando os serviços. “Nem todos os estados possuem rede estruturada para atender pacientes com fibrose cística após a triagem”, observou.
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Como propostas, Carolina defendeu a modernização tecnológica, com incorporação de testes genéticos confirmatórios, além da criação de um painel nacional de indicadores, como tempo até a confirmação diagnóstica, perdas no fluxo e cobertura. “Ninguém faz gestão sem indicadores”, afirmou.
Para ela, o caminho passa por governança pactuada entre União, estados e municípios, integração com centros de referência e participação ativa das associações de pacientes. “No final, o objetivo é diagnosticar mais cedo, preservar função pulmonar, melhorar a qualidade de vida e otimizar recursos do sistema”, concluiu.
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Alícia Bernardes
Alícia Bernardes é graduanda de Jornalismo e Comércio Exterior pela UDF. Integrante da Women Inside Trade (WIT), iniciativa que promove a participação feminina no comércio internacional, já estagiou no Poder360, atuando na produção das newsletters do jorn