A triagem neonatal é o principal instrumento para diagnosticar precocemente a fibrose cística no Brasil, e funciona como a porta de entrada para o tratamento nos primeiros meses de vida. Apesar dos avanços na ampliação do teste do pezinho e na incorporação de novas tecnologias, o sistema enfrenta gargalos estruturais que atrasam a confirmação do diagnóstico e o encaminhamento aos centros de referência, sobretudo nas regiões Norte e Nordeste, onde há menor cobertura, escassez de serviços especializados e dificuldades logísticas.
O tema foi destaque no 1º Painel Diagnóstico Precoce e Triagem Neonatal, promovido pelo Fórum da Saúde: Da triagem ao cuidado — A fibrose cística no Brasil, realizado pelo Correio Braziliense. Especialistas alertam que a desigualdade regional pode atrasar o início do acompanhamento multiprofissional, etapa decisiva para reduzir complicações respiratórias e digestivas e melhorar a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes.
Siga o canal do Correio no WhatsApp e receba as principais notícias do dia no seu celular
- Leia também: "É difícil imaginar a qualidade de vida de quem viaja 800km para receber medicação", diz especialista
"A proporção de pessoas diagnosticadas pela triagem neonatal é significativamente menor nessas regiões quando comparadas com o resto do Brasil. E isso impacta na mediana de idade ao diagnóstico, que é maior nessas regiões", afirmou Luiz Vicente Ribeiro, professor titular do Departamento de Pediatria da Universidade de São Paulo (USP) e coordenador executivo do Registro Brasileiro de Fibrose Cística.
Segundo ele, o maior desafio está na segunda etapa do processo, que exige contato com os familiares e deslocamento para o teste do suor, considerado confirmatório. "Essa segunda dosagem demanda contato com os familiares e deslocamento para realizar o teste do suor. Esse, talvez, seja o grande calcanhar de Aquiles da nossa situação, hoje, especificamente, em algumas partes do Brasil", alertou.
O especialista citou dados da Bahia para ilustrar que cerca de 82% dos recém-nascidos realizaram a primeira coleta, mas a segunda cai para 76% entre aqueles que precisavam, resultando em aproximadamente 20% de perdas diagnósticas, um número considerado elevado. Para o professor da USP, é necessário repensar o programa e ampliar a capacidade de realização do teste do suor.
"A gente precisa repensar esse aspecto. Esses estados com dificuldade no programa de triagem, basicamente associada à obtenção da segunda amostra e do teste do suor, precisam de um pensamento novo. Talvez, rever o protocolo ou, em algumas regiões, adotar alternativas."
Abismo estadual
A médica geneticista Carolina Fischinger, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, alertou para as desigualdades estruturais na triagem neonatal no Brasil. "Entre o ideal e o real há um abismo", afirmou, citando atrasos na coleta do teste do pezinho e na confirmação diagnóstica.
Dados de 2024 mostram forte disparidade entre os estados. "Enquanto algumas unidades da Federação alcançam índices entre 80% e 85% de cobertura pelo SUS, outras registram apenas 30% ou 40%. Havia estado que sequer realizava a triagem. É um panorama extremamente preocupante", disse.
Ela também destacou atrasos na coleta, que deveria ocorrer entre o terceiro e o quinto dia de vida. "Temos crianças com hipotireoidismo congênito sendo diagnosticadas aos quatro meses de vida", destacou. No caso da fibrose cística, o desafio é maior, pois a repetição da tripsina imunorreativa (IRT) precisa ocorrer antes dos 30 dias, prazo muitas vezes não cumprido.
Carolina Fischinger apontou fragilidades na integração entre triagem e cuidado especializado, incluindo atrasos no teste do suor, na confirmação genética e a falta de centros habilitados. "Nem todos os estados possuem rede estruturada para atender pacientes com fibrose cística após a triagem", observou.
Entre as propostas estão a modernização tecnológica com testes genéticos confirmatórios e a criação de um painel nacional de indicadores sobre tempo até a confirmação diagnóstica, perdas no fluxo e cobertura. Para a especialista, o avanço depende de governança pactuada entre União, estados e municípios, integração com centros de referência e participação ativa das associações de pacientes.
Saiba Mais
Brasil
Brasil
Brasil
Rafaela Gonçalves
RepórterJornalista formada pela UCB, com especialização em Economia pela Saint Paul Escola de Negócios e cursando MBA em Gestão Ambiental e Sustentabilidade na Uniube. Atua na cobertura política em Brasília desde 2018.
Alícia Bernardes
Alícia Bernardes é graduanda de Jornalismo e Comércio Exterior pela UDF. Integrante da Women Inside Trade (WIT), iniciativa que promove a participação feminina no comércio internacional, já estagiou no Poder360, atuando na produção das newsletters do jorn