Fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida e membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC), Verônica Stasiak transformou a experiência pessoal em uma causa coletiva. A psicóloga, diagnosticada aos 23 anos com a enfermidade, detalhou os obstáculos que transformam a vida dos pacientes em uma "odisseia diagnóstica" e apontou as ações consideradas "urgentes" para estruturar o atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS).
"A gente tem baixas evidências, por exemplo, para a doença rara, porque a gente tem um número pequeno (de pessoas diagnosticadas). Não tem como a gente transpor a realidade da medicina baseada em evidência em um contexto no qual o número de pessoas com a doença é baixo. Mas a gente possui desafios quando tentamos transpor aquilo que a gente vê na ponta. E o que a ponta vê é que o tratamento é caro, que é pouca gente e que tem muito desafio. Mas, por mais baixo do iceberg, tem um montão de coisas. A gente tem uma hipocrisia do diagnóstico, o diagnóstico invisível", disse.
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Para Verônica, o primeiro grande gargalo no sistema de saúde brasileiro é o subdiagnóstico. De acordo com ela, estima-se que, com uma incidência de um para cada 10 mil nascidos vivos, o número de pacientes deveria ser muito superior aos cerca de 6 mil registrados atualmente. Na avaliação da membro do GBEFC, a falta de identificação precoce "condena" pacientes a tratamentos ineficazes para sintomas como asma, pneumonia e diarreia crônica, sem atacar a causa base.
Ela exemplificou essa realidade com sua própria trajetória: diagnosticada tardiamente, já havia enfrentado múltiplas pneumonias e perdas permanentes de partes do pulmão e do pâncreas. "A gente tem um cálculo ali médio de cinco a sete médicos [até o diagnóstico] [...] tem muita gente fazendo mais do que 800 km para chegar ao médico [...] Meu Deus, foram 23 anos até me diagnosticarem. Eu não sei por quantos médicos eu passei ao longo de toda a minha vida", destacou.
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Sobrecarga psicossocial
Além da barreira clínica, existe o impacto psicossocial e econômico. A psicóloga explicou que a sobrecarga dos filhos que possuem a doença, geralmente recai sobre as mães, que perdem produtividade e empregos para se dedicar ao cuidado integral, gerando custos indiretos que o sistema de saúde ainda não mapeia adequadamente.
"Temos aquele impacto na família, aquela sobrecarga psicossocial que a gente não tem mensurado. A gente tem baixa de produtividade, perda de produtividade pela família, que geralmente recai sobre a figura feminina. Então, essa mãe vai perder o emprego e ela também vai ter problemas emocionais", ressaltou.
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Em relação às soluções, a Mestre e Doutoranda em Ciências Farmacêuticas com ênfase em Avaliação de Tecnologias da Saúde elencou alguns pontos. Ela considera que a construção de políticas públicas — com a consolidação da terceira fase da triagem neonatal, o acesso universal a exames confirmatórios da fibrose, o teste do suor e o sequenciamento genético —, deve ocorrer por meio de um diálogo transparente entre o governo e a sociedade civil organizada, ouvindo desde os desafios regionais.
Stasiak considera fundamental fortalecer a atenção ao paciente. É importante investir, inclusive, na formação de médicos que saibam identificar precocemente sintomas da doença, como pneumonias de repetição, suor salgado e diarreias.
"Se a gente não escutar a cidade, o centro de referência, o estado [...] a gente precisa saber que vai ter gente que é analfabeta e vai ter que mandar áudio falando com eles sobre a doença", explicou a fundadora do Instituto Unidos pela Vida, citando as dificuldades de acesso em regiões remotas. (LC)