No Distrito Federal, a rotina de Wellitania Ferreira começa antes do sol nascer. Entre remédios, cuidados redobrados e o medo constante de complicações graves, ela é mãe de três filhos, dois deles diagnosticados com anemia falciforme. A doença, hereditária e ainda pouco compreendida, tem no transplante de medula óssea a única possibilidade de cura definitiva.
O problema é que, para essas crianças, encontrar um doador compatível continua sendo uma corrida contra o tempo — e contra um sistema que ainda impõe barreiras a quem mais precisa. Na tentativa de encontrar um doador compatível para a primogênita Ana Esther, Wellitania engravidou novamente. Miguel, o segundo filho, hoje com 7 anos, nasceu saudável, mas não apresentou compatibilidade total com a irmã. “Eu engravidei do meu segundo filho para tentar ajudar minha primeira filha, mas eles não são 100% compatíveis”, lamenta.
Siga o canal do Correio no WhatsApp e receba as principais notícias do dia no seu celular
Wellitania teve outro filho. A terceira gestação trouxe mais um desafio. Gabriel, o mais novo, atualmente com 4 anos, também nasceu com anemia falciforme. Para ele, porém, o herói da história é justamente Miguel — o irmão do meio que foi peça fundamental para a luta pela vida de Gabriel.
A descoberta de que Miguel também havia nascido com a condição genética foi um dos momentos mais difíceis para a família. “Foi de muita tristeza, porque eu já sabia como era a anemia falciforme e tudo o que ela traz”, conta a mãe. O filho mais novo já passou por uma cirurgia para retirada do baço e segue realizando transfusões de sangue regularmente.
- Leia também: Entenda a importância da doação de medula óssea
Rotina de sobrevivência
A mãe das crianças conta ao Correio como é a rotina com os dois filhos com anemia falciforme. Todos acordam cedo para tomar algumas medicações. Gabriel está com o ferro alto, então toma um remédio para equilibrar as taxas, e Ana Esther, a outra filha com a doença, segue se tratando com um medicamento para o coração. Segundo a mãe, o coração dela está maior que o normal, o que é consequência da doença.
Apesar das limitações, Gabriel e Ana Esther se adaptam de acordo com as necessidades fisiológicas para viver uma vida comum como qualquer criança. “Tomam café, estudam, brincam e depois vão para escola. Quando chegam, eles jantam e brincam mais um pouco, e ao final do dia, tomam novamente duas medicações”, relata. Mas a realidade poderia ser ainda mais fácil, caso os dois conseguissem o transplante de medula.
A anemia falciforme é uma das doenças genéticas mais comuns no Brasil, especialmente entre a população negra. O transplante de medula óssea é, hoje, a única forma de cura definitiva. No entanto, ele só é viável quando há compatibilidade entre doador e receptor — algo raro fora do círculo familiar.
Quando não há compatibilidade entre parentes, a alternativa é recorrer ao Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome). Segundo especialistas e ativistas, a chance de encontrar um doador compatível pode chegar a uma em 100 mil.
Para crianças como Gabriel e Ana Esther, isso significa viver à espera de um “match” que pode nunca acontecer. Gabriel é compatível com o irmão Miguel. Ana Esther está à espera dessa compatibilidade para mudar de vida.
O gargalo do sistema e as críticas de quem precisa dele
Para Elvis Magalhães, presidente da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal) e ex-portador da doença, o problema vai além da raridade genética. Elvis aponta falhas estruturais no acesso ao banco de doadores. “O banco de medula óssea, o Redome, não indica que pessoas com anemia falciforme possam se beneficiar do banco de dados”, relata.
Segundo Magalhães, embora campanhas incentivem o cadastro de doadores, pessoas com anemia falciforme não conseguem usufruir plenamente desse banco. “É uma contradição que não tem explicação. O próprio movimento social trabalha para fortalecer o Redome, mas os pacientes falciformes seguem sem acesso efetivo”, critica.
O homem reforça que foi atrás do Ministério da Saúde para entender o porquê eles não podem ter acesso ao banco de doadores do Redome. O Correio também buscou o posicionamento da pasta.
O Ministério da Saúde não respondeu especificamente sobre a razão dos portadores não terem acesso ao banco de doadores, mas informou que, atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferta para as pessoas com doença falciforme o transplante de medula óssea com doador aparentado (familiar) como a principal alternativa com potencial curativo.
Ainda segundo a pasta, o transplante com doador não aparentado apresenta maiores dificuldades por causa da diversidade genética da população, o que reduz as chances de compatibilidade e aumenta o risco de complicações. “A oferta do transplante com doador não aparentado para Doença Falciforme depende de avaliação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) para que seja incorporado ao SUS”, conclui o órgão.
O que é a anemia falciforme?
A história de Wellitania e dos filhos ajuda a dar voz a uma condição genética que ainda é cercada por desinformação e sofrimento silencioso: a anemia falciforme. Herdada dos pais, a doença acompanha a pessoa desde o nascimento e pode transformar tarefas simples do dia a dia em episódios de dor intensa e risco à vida.
Segundo a hematologista responsável pela equipe de transplante de medula óssea pediátrico do Hospital Samaritano Higienópolis e Graacc, Adriana Seber, a anemia falciforme ocorre quando os glóbulos vermelhos — responsáveis por levar oxigênio dos pulmões para todo o corpo — apresentam um defeito genético. Em vez de circularem livremente pelo sangue, essas células assumem o formato de foice, se prendem umas às outras e podem bloquear o fluxo sanguíneo em veias e artérias. Situações como frio, infecções ou baixa concentração de oxigênio são reflexos dessas crises.
Os primeiros sinais podem surgir ainda na infância. Bebês com a doença podem apresentar inchaço doloroso nas mãos e nos pés, conhecido como dactilite, além de um quadro grave chamado sequestro esplênico, quando o sangue fica retido no baço e coloca a vida em risco. Com o passar dos anos, o órgão sofre danos repetidos, perde a função e deixa o organismo mais vulnerável a infecções.
As chamadas crises vaso-oclusivas, provocadas pela falta de sangue em tecidos e órgãos, estão entre as manifestações mais marcantes da doença. A dor, geralmente nos ossos, pode ser tão intensa que exige o uso de morfina em altas doses. “Nos primeiros anos de vida o baço vai sofrendo infartos que comprometem sua função, deixando a criança muito mais propensa a infecções; surgem crises dolorosas (“crises vasoclusivas”) por falta de sangue em vários tecidos, principalmente ossos. Dói tanto que muitas vezes são necessárias altas doses de morfina”, destaca Adriana.
A médica reforça: a única possibilidade de cura é o transplante de medula óssea. Como todo o sangue é produzido na medula, substituir uma medula doente por outra saudável permite que o organismo passe a produzir glóbulos vermelhos normais. “Os melhores resultados ocorrem quando o doador é um irmão totalmente compatível, como no caso que reacendeu a esperança de Wellitania. Já transplantes com doadores não aparentados envolvem mais riscos e, por isso, costumam ser indicados apenas em situações graves”, destaca.
Doação de medula óssea
A doação é um ato voluntário e de solidariedade que salva vidas de pessoas com doenças graves no sangue. Segundo a hematologista do Instituto de Cardiologia e Transplante do Distrito Federal (ICTDF), Martha Mariana Arruda, existem dois tipos de transplante: autólogo e alogênico. O primeiro, retira as células-tronco do paciente e ele recebe uma quimioterapia agressiva, que destruiria a medula, mas isso não ocorre porque se insere as células saudáveis no local das anteriores.
Já o alogênico, que é o que se encaixa para o as pessoas com anemia falciforme, as células vem de um doador saudável, geralmente um familiar como os pais ou irmãos. Esse tem como objetivo substituir a medula doente por uma nova e saudável.
Para algumas pessoas, a única chance de viver é o transplante de medula. Algumas das situações são as leucemias agudas, anemia aplástica (doença autoimune em que a medula ‘morre’) e a anemia falciforme. “A leucemia aguda é a indicação mais frequente para o transplante alogênico. Já a anemia falciforme tem no transplante sua única forma de cura definitiva”, reforça.
Uma doença com cor
A dificuldade para encontrar doadores de medula óssea compatíveis ainda é um dos principais entraves no tratamento da anemia falciforme no Brasil, doença genética que atinge majoritariamente a população negra. Especialistas apontam que o problema envolve desde a composição do banco de doadores até limitações legais e técnicas que afetam as chances de transplante.
Segundo a hematologista Adriana Seber, a compatibilidade entre doador e receptor depende do HLA, um conjunto de marcadores genéticos que varia conforme a origem étnica. “Cada lugar do mundo tem tipos mais comuns de HLA. A tipagem de negros, orientais, indígenas e brancos europeus é diferente”, explica. Ela ressalta que, nos registros internacionais, a maioria dos voluntários é branca, o que reduz significativamente as chances de pacientes negros encontrarem um doador totalmente compatível.
Esse cenário impacta de forma direta quem vive com anemia falciforme. “Achávamos que doadores voluntários seriam encontrados para menos da metade dos nossos pacientes, mas não sabemos ao certo, porque a portaria de transplante vigente não permite a busca de doador não aparentado para transplante em anemia falciforme”, afirma a médica. Na prática, isso significa que muitos pacientes sequer têm a possibilidade de tentar um transplante com doadores voluntários.
Avanços
Apesar das dificuldades, a ciência avançou nos últimos anos. Adriana Seber lembra que hoje já é possível realizar transplantes com doadores parcialmente compatíveis. “Há mais de uma década fazemos transplantes entre parentes com compatibilidade de apenas metade do HLA, os chamados haploidênticos, e a ciência tem usado cada vez mais também doadores não aparentados com incompatibilidades”, diz. No entanto, a anemia falciforme impõe um desafio adicional: a formação de anticorpos contra o HLA, causada por transfusões de sangue repetidas ao longo da vida, o que pode levar à rejeição das células do doador.
Para reduzir esse risco, seria necessário adotar a deleucotização universal, técnica que remove os glóbulos brancos das bolsas de sangue. “Isso ainda não foi implantado no Brasil. Assim, nossos pacientes algumas vezes não encontram doadores para transplante, seja por altos níveis de anticorpos contra familiares parcialmente compatíveis, seja por não terem acesso a transplantes com doadores voluntários por força de lei”, explica a hematologista.
Diante desse quadro, a médica faz um apelo direto à sociedade. “Precisamos muito de mais voluntários no Redome que não sejam brancos, pois para estes já há muitos doadores. Isso aumenta a chance de que todos encontrem um doador quando necessário, não só para anemia falciforme, mas para tantas outras doenças tratadas com transplante”, reforça.
O impacto da falta de acesso ao transplante é sentido na vida de quem convive com a doença. Magalhães, ex-portador da doença e ativista, relata que as complicações se agravam com o passar dos anos. “À medida que avança a idade, a chance de ter problema renal, cardíaco e cerebral é muito maior do que na população em geral. A doença falciforme mata principalmente a população negra, onde há maior incidência, muito mais do que qualquer outra doença genética”, afirma.
Para ele, o transplante representou uma oportunidade rara. “A chance que muitas pessoas não têm foi a que eu tive: a de fazer o transplante de medula óssea e poder sobreviver com qualidade de vida.”
Ao falar sobre a importância da doação, Elvis resume o sentimento de muitos pacientes que aguardam na fila: “doadores são pessoas imensamente especiais. Em geral, se doam mesmo sem saber quem vai receber. São pessoas maravilhosas que tocam fundo nossos corações”, diz.
A doação que muda vidas
Desde a adolescência, a jornalista Sarah Nascimento, 54 anos, já sabia que queria ser doadora. Sem internet e campanhas digitais, o compromisso era quase artesanal: avisar a família, fazer a carteirinha, deixar claro o desejo. “Desde que eu me entendo por gente, eu já me reconhecia como doadora”, lembra.
Anos depois, já adulta e trabalhando em Brasília, o tema voltou a atravessar a vida, dessa vez de forma decisiva. Em meio à rotina profissional, cercada diariamente por jornais e noticiários, uma reportagem sobre doação de medula chamou sua atenção. Sarah não se recorda da data exata, mas se lembra com clareza da reação. “Eu vi aquilo e me sensibilizou. Eu nem pensei. Saí do trabalho, fui direto ao Hemocentro e disse que queria fazer o cadastro.”
O gesto foi ainda mais simbólico porque, até então, ela nunca havia doado sequer sangue. “Eu sempre achei que nem tinha peso suficiente”, conta. O cadastro no Redome foi feito quase como um ato intuitivo, e depois, como acontece com muitos doadores, acabou esquecido na correria da vida.
Quase dez anos se passaram até que mensagens começaram a chegar. Primeiro por e-mail, depois por WhatsApp. A reação inicial foi de desconfiança. “Eu achei que era golpe. É tudo o que a gente pensa hoje em dia”, admite. Só depois de insistências e da confirmação dos dados, veio a lembrança: ela estava cadastrada. Havia compatibilidade com um paciente que precisava, com urgência, de um transplante de medula óssea.
A partir daí, Sarah passou a ser acompanhada de perto por profissionais do Redome, em especial por uma coordenadora que explicou cada etapa do processo. O medo inicial, comum a muitos doadores, logo foi sendo dissolvido pela informação. “Dá aquele friozinho na barriga quando você pensa em agulha na coluna. Mas aí ela me explicou tudo, com calma, e eu descobri que existiam outros métodos, como a aférese, que funciona como uma hemodiálise.”
Mesmo morando, à época, a cerca de 100 quilômetros de Brasília, Sarah teve todo o suporte necessário: passagens, hospedagem, exames, acompanhamento médico e um profissional ao seu lado durante todo o percurso. Ainda assim, o processo exigia tempo, organização e pausa na rotina. Para ela, no entanto, nada disso parecia grande demais. “Isso aqui não é nada perto de quem está esperando uma medula. O relógio da outra pessoa já estava correndo.”
A consciência do impacto do gesto tornava qualquer possibilidade de desistência impensável. “Eles explicam com muita clareza: quando você começa, do lado de lá a pessoa já está sendo preparada. Você não pode parar no meio do caminho.” Para Sarah, isso nunca foi um peso, mas um chamado. “Eu só pensava: claro. Claro que vou.”
Para ela, o maior impacto veio no campo emocional. “O que ficou foi a gratidão”, resume. “Parece que você está doando, mas, na verdade, é um presente.” Sarah ainda não conhece a pessoa que recebeu a medula — o encontro só pode acontecer após 18 meses —, mas isso não diminui o significado do gesto. “Eu recebi a graça de poder tirar um pouquinho de mim para dar a alguém a chance de continuar vivendo.”
Mais do que um ato individual, Sarah enxerga a doação de medula como uma engrenagem coletiva, uma “rede do bem”. Cada etapa envolve profissionais diferentes que, muitas vezes, não sabem o desfecho final do processo. “É como uma corrida de bastão. Cada um faz a sua parte.” Do Hemocentro ao banco de sangue, do Redome ao hospital, o sistema só funciona porque muitas pessoas se colocam em movimento.
Ao refletir sobre a experiência, ela rejeita qualquer ideia de heroísmo. “Não é um lugar de vaidade. Eu só me coloquei à disposição. Isso é servir.” E completa com uma imagem simples: “Se alguém cai na rua e pede ajuda, você não passa reto. Você dá a mão.”
Desde então, ela passou a usar suas redes sociais como espaço de conscientização. Um post fixado no Instagram mostra Sarah em uma cama de hospital no dia da doação. “À primeira vista, a pessoa pode achar que é doença. Depois descobre que é doação.” Para ela, a imagem serena e feliz ajuda a “desarmar barreiras”.
As redes que geram o bem
Quando recebeu a confirmação de que era compatível para a doação de medula óssea, a influenciadora Sarah Viana sentiu surpresa e gratidão. “A probabilidade de encontrar alguém compatível é de uma em 100 mil pessoas. Eu me senti premiada. É uma bênção não só para quem recebe, mas também para quem doa”, afirma.
Doadora de sangue desde os 16 anos, Sarah sempre tratou a solidariedade como hábito. A decisão de se cadastrar no Redome veio após acompanhar a mãe enfrentar e vencer um câncer. “Foi muito natural para mim. Não fazia sentido não me cadastrar”, conta.
Apesar da familiaridade com doações, a reação das pessoas ao saberem que ela doaria medula foi marcada pelo medo. “Em vez de felicidade, vinha preocupação, muito baseada em desinformação. Muita gente acha que dói, que tem cirurgia, que é invasivo, e isso não é verdade”, diz. Na prática, o procedimento foi tranquilo fisicamente. O impacto maior veio no emocional.
“Dá uma sensação muito forte de responsabilidade, mas também de propósito. Saber que aquilo pode mudar a vida de alguém é emocionante. Existe outra pessoa no mundo com um pedacinho de você”, relata. A experiência reforçou algo que ela já desconfiava: o maior obstáculo à doação ainda é a falta de informação. “É transformador para quem doa também. Não muda só a vida de quem espera, muda a de quem decide ajudar.”
Ciente do alcance que tem nas redes sociais, Sarah decidiu usar sua visibilidade para desmistificar a doação de medula. Compartilhou cada etapa do processo para tirar o medo, incentivar o cadastro e combater crenças equivocadas. O retorno foi imediato. “Recebo mensagens todos os dias de pessoas dizendo que se cadastraram por causa dos vídeos. Algumas até já foram chamadas para fazer o teste de compatibilidade”, conta.
Para ela, a experiência também teve um significado pessoal profundo. “Se minha mãe foi curada, foi porque muita gente se mobilizou para ajudar. Eu acredito que a empatia funciona assim: quando você ajuda, isso volta, talvez de outra forma, por meio de outras pessoas”, reflete. Sarah reconhece que nem todos se sensibilizam. “Empatia é uma escolha. Já me perguntaram o que eu ganharia com isso, e foi aí que percebi que ajudar também é decidir que tipo de pessoa você quer ser.”
A quem ainda hesita em se cadastrar como doador, ela deixa um recado direto: “Em algum lugar existe alguém esperando exatamente por você. O cadastro é simples, a doação é segura e o impacto é imenso. Se há a chance de ser a esperança de uma família inteira, vale muito a pena dar esse primeiro passo.”
Esperança viva pela família
A rotina da família de Wellitania segue entre consultas, medicações e a esperança de que a ciência e o sistema avancem no mesmo ritmo da urgência imposta pela doença. Histórias como a de Wellitania revelam que a anemia falciforme não é apenas uma condição genética, mas um retrato das desigualdades no acesso à saúde. “A gente vive um dia de cada vez, mas sem deixar de acreditar”, resume.
A falta de informação, a baixa diversidade no banco de doadores e as barreiras legais transformam a busca por um transplante em uma espera angustiante, especialmente para famílias negras, que são as mais afetadas pela doença.
Enquanto isso, a solução passa por um gesto simples e coletivo. Ampliar o número de doadores, sobretudo entre pessoas negras, e incluir as pessoas com a anemia falciforme como beneficiadas do banco, é essencial para encurtar distâncias entre a espera e a cura. Para famílias como a de Wellitania, cada novo avanço é sinônimo de esperança — a chance de que o futuro saudável e com qualidade de vida deixe de ser uma promessa incerta e passe a ser uma realidade possível.
Como funciona a doação?
Entenda como funciona a logística desde o cadastro até o possível "match":
-
Cadastro: Pessoas entre 18 e 35 anos vão ao hemocentro, coletam sangue e deixam seus dados.
-
Raridade: A chance de encontrar alguém compatível é de 1 em 100.000. Por isso, o banco (Redom) precisa ser enorme.
-
Convocação: Se o sistema identificar que você é compatível com alguém, o Redome entra em contato por telefone ou e-mail.
-
Confirmação: O doador vai a um centro especializado (como o ICTDF em Brasília) para colher sangue novamente e confirmar se a compatibilidade é real antes de prosseguir.
Exames de Confirmação: Coleta de sangue para checar o tipo sanguíneo (ABO), histórico de gravidez (no caso de mulheres), idade e presença de vírus (como o Citomegalovírus).
Consulta Médica: A pessoa passa por uma equipe de seleção que não é a mesma que cuida do paciente. O objetivo aqui é garantir que você está bem e não tem contraindicações para doar.
Alcance Global: O Redome (Brasil) é conectado com bancos do mundo inteiro. Sua medula pode salvar alguém em outro país, e vice-versa.
Saiba Mais
-
Ciência e Saúde A vaca que pode ajudar a reescrever o que se sabe sobre a inteligência destes animais
-
Ciência e Saúde Deveríamos cortar laços com nossos pais?
-
Ciência e Saúde Como a libido muda com a idade, o gênero e a sexualidade
-
Ciência e Saúde ONU declara falência hídrica e propõe agenda global da água
-
Ciência e Saúde Vaca surpreende cientistas ao usar vassoura para se coçar; veja
-
Ciência e Saúde Vacina contra herpes-zóster pode retardar envelhecimento