Emoção de mãe
Duas crianças, em Brasília e no Recife, foram as primeiras a receber o tratamento pelo SUS para a AME. Assim tem de agir o Estado, no atendimento às necessidades de sua população. É um dever, não um favor
postado em 06:00 - 22/05/2025-
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Terapia gênica para AME com remédio de R$ 7 milhões estará disponível no SUS
O Zolgensma é a primeira terapia gênica incorporada ao SUS para crianças de até 6 meses que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia
postado em 19:23 - 22/03/2025 -
A esperança de melhora para os pacientes com diagnóstico de AME
Estimulação elétrica minimamente invasiva melhora a força da perna e a estabilidade da caminhada em pacientes de Atrofia Muscular Espinhal, doença neurodegenerativa. Estudo aponta incremento na função motora dos pacientes
postado em 06:01 - 06/02/2025 -
Coletivo lança manifesto em defesa de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal
Faz mais de um ano que o SUS deliberou o PCDT para facilitar o acesso ao medicamento mais importante para quem tem a doença, mas, até hoje, o protocolo não foi publicado
postado em 08:00 - 09/12/2024 -
Teste do pezinho permite diagnóstico precoce para bebês com AME
Atrofia muscular espinhal é a principal causa genética de morte em bebês
postado em 00:00 - 27/08/2024 -
Artigo: Teste do pezinho e os braços cruzados do Estado
Entre as doenças cujos diagnósticos devem ser disponibilizados nos termos da lei, está a Atrofia Muscular Espinhal (AME), enfermidade que acomete gravemente o sistema nervoso daqueles que, por uma mutação genética
postado em 06:00 - 09/01/2024 -
Suposto favorecimento a gêmeas brasileiras abalam República em Portugal
Presidente português, Marcelo Rebelo de Souza, é suspeito de ter favorecido duas meninas com remédio mais caro do mundo onerando cofres públicos em mais de R$ 22 milhões
postado em 03:55 - 10/12/2023 -
Como número de seguidores no Instagram facilita (ou dificulta) acesso ao 'remédio mais caro do mundo'
Embora a Atrofia Muscular Espinhal (AME) seja considerada rara, estima-se que entre 280 e 300 crianças sejam diagnosticadas com ela todos os anos no Brasil
postado em 19:11 - 06/05/2023 -
Tratamento genético de dose única pode ser esperança contra AME; entenda
Testado em ratos, tratamento genético de dose única recupera a função motora e aumenta a sobrevida. A expectativa de cientistas norte-americanos é que a técnica possa ser usada em humanos com atrofia muscular espinhal
postado em 06:00 - 31/03/2023 -
Disponíveis no SUS
postado em 06:00 - 31/03/2023