'Todos os centros de tratamento enfrentam algum tipo de problema estrutural', diz Luciana Monte

Presidente da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal alerta que falhas de infraestrutura e integração ainda comprometem diagnóstico e cuidado da doença rara no país

Pneumologista pediatra Luciana Monte durante participação no painel "Diagnóstico Precoce e Triagem Neonatal"

Ed Alves/CB/D.A Press

Fragilidades estruturais nos centros de referência e falhas na integração entre triagem neonatal e serviços de tratamento ainda comprometem o diagnóstico e o cuidado de pessoas com fibrose cística no Brasil. O alerta foi feito por Luciana Monte, coordenadora da Pneumonologia Pediátrica do Hospital da Criança de Brasília e presidente da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal.

Segundo ela, apesar dos avanços na triagem, persistem problemas de infraestrutura, equipe e acesso a exames essenciais que impactam diretamente o prognóstico dos pacientes. “Em 2023, havia 51 centros de tratamento de fibrose cística no Brasil, a maioria concentrada na região Sudeste. E todos enfrentam algum tipo de problema estrutural, seja de equipe, de diagnóstico ou de infraestrutura”, afirmou. 

A pediatra e pneumologista abordou o tema durante o painel "Diagnóstico Precoce e Triagem Neonatal", do evento Fórum da Saúde: Da triagem ao cuidado — A fibrose cística no Brasil, realizado pelo Correio Braziliense, em parceria com a Vertex Farmacêutica.

A fibrose cística é uma doença genética rara, crônica e sem cura. Também conhecida como mucoviscidose, é uma das enfermidades hereditárias mais graves e comuns na infância. Transmitida por herança autossômica recessiva, afeta principalmente os sistemas respiratório e digestivo, podendo também comprometer o fígado e o sistema genital-urinário. De caráter progressivo, exige acompanhamento constante e pode provocar complicações graves ao longo da vida.

Segundo Luciana, há divergências entre os números apresentados por diferentes instâncias oficiais, especialmente na distinção entre centros de triagem e centros de tratamento. “A gente precisa conversar mais sobre o que está na realidade e o que está nos dados oficiais. Existe diferença entre centro de triagem e centro de tratamento, e isso precisa estar muito claro para que possamos dar os próximos passos de forma assertiva”, pontuou.

Principais desafios

A especialista elencou também como desafios centrais a heterogeneidade regional da triagem neonatal, a precariedade da infraestrutura em alguns serviços e as dificuldades na realização de exames fundamentais. “Existem regiões com programas muito avançados e outras com muitas dificuldades. Além disso, temos problemas de recursos humanos, de equipe multiprofissional e de estrutura física”, disse.

Ela destacou entraves específicos em exames essenciais. “Há dificuldades especialmente no teste do suor, no teste genético e em exames complementares para detecção de complicações da fibrose cística e para monitoramento de efeitos adversos dos medicamentos”, afirmou.

Outro ponto crítico, segundo a pediatra, é a fragmentação do cuidado. “Existe uma fragmentação entre a triagem neonatal, os centros de referência e as unidades básicas de saúde. A gente precisa criar pontes para melhorar essa integração.”

Também há desafios no acesso ao tratamento. “Existem dificuldades no acesso ou na distribuição do tratamento e do cuidado em geral, não só medicamentoso, mas em toda a linha de cuidado”, completou.

Propostas de ação e exemplo do DF

Como proposta, Luciana Monte defendeu fluxos mais estruturados e metas claras de diagnóstico precoce. “A gente quer que o paciente tenha um diagnóstico efetivo, assertivo e rápido, para que comece o tratamento antes mesmo dos sintomas aparecerem. Isso muda o prognóstico. Quanto mais cedo o acesso ao cuidado, maior a chance de viver mais e com mais qualidade”, destacou.

Ela também defendeu a estruturação e o reconhecimento formal dos centros de referência em tratamento. “É importante o cadastramento e o reconhecimento desses centros, além do incentivo para que consigam acolher os pacientes e estabelecer mais pontes com os centros de triagem”, afirmou.

A médica propôs ainda maior integração entre os níveis de atenção à saúde. “A pessoa com fibrose cística precisa ser acompanhada em centro terciário, mas ela também é um indivíduo que utiliza a unidade básica de saúde. Precisamos aproximar o nível terciário, o secundário e a atenção básica”, enfatizou.

Outro ponto considerado essencial, segundo ela, é o monitoramento transparente da jornada do paciente. “Precisamos de indicadores claros e monitorados, com que idade a criança faz o primeiro teste, quando realiza o segundo, quando fecha ou exclui o diagnóstico. Esses dados precisam ser transparentes para que possamos melhorar”, disse. Luciana ressaltou ainda o papel da telessaúde para encurtar distâncias. “A telessaúde pode contribuir muito, especialmente em regiões com dificuldade de acesso físico.”

Ao apresentar o exemplo de Brasília, a presidente da Sociedade de Pediatria do DF destacou a articulação entre o Hospital de Apoio e o Hospital da Criança de Brasília. “Aqui, quando a criança tem dois testes positivos na triagem, o hospital de apoio comunica rapidamente o hospital da criança. Na mediana de 34 dias de vida, ela já é acolhida pela equipe, muitas vezes por telessaúde”, relatou.

Segundo a médica, o teste do suor costuma ser realizado em torno de 47 dias de vida, permitindo confirmação ou exclusão diagnóstica em tempo oportuno. “Existe uma ponte entre as equipes, que se comunicam o tempo todo. Isso nos permite alcançar um diagnóstico precoce, abaixo da média nacional”, afirmou.

Ela disse reconhecer que o modelo não é isento de problemas, mas considerou a experiência um exemplo replicável. “A gente consegue por conta dessa ponte construída entre os serviços. Precisamos estudar as realidades regionais e estabelecer metas factíveis de diagnóstico precoce.”

Por fim, Luciana reforçou a importância de alimentar bases de dados de forma segura e integrada. “É fundamental que haja um sistema em que as instituições possam inserir informações de forma segura, permitindo monitoramento transparente desde a triagem até o acesso ao cuidado”, declarou.

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