Fibrose cística passa pela 'hipocrisia do diagnóstico invisível', diz psicóloga

Paciente diagnosticada tardiamente com fibrose cística, a fundadora e diretora executiva do Instituto Unido pela Vida, Verônica Stasiak, comentou os principais desafios no combate à doença rara

Para psicóloga, o primeiro grande gargalo no sistema de saúde brasileiro é o subdiagnóstico

Ed Alves/CB/DA.Press

A fundadora e diretora executiva do Instituto Unido pela Vida e membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC), Verônica Stasiak, afirmou nesta terça-feira (3/3) que a fibrose cística, embora classificada como uma doença rara, é uma das mais comuns dentro desse grupo, mas ainda enfrenta a "hipocrisia do diagnóstico invisível" no Brasil. A psicóloga, diagnosticada aos 23 anos com a enfermidade, detalhou os obstáculos que transformam a vida dos pacientes em uma "odisseia diagnóstica" e apontou as ações urgentes para estruturar o atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS).

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“A gente tem baixas evidências, por exemplo, para a doença rara, porque a gente tem um número pequeno. Não tem como a gente transpor a realidade da medicina baseada em evidência para um contexto em que um número de pessoas com a doença é baixo, mas a gente tem desafios quando a gente tenta transpor aquilo que a gente vê para a ponta. O que a ponta vê é que o tratamento é caro, que é pouca gente e que tem muito desafio. Mas para baixo tem mais um montão de coisas. A gente tem um hipócrito do diagnóstico, o diagnóstico invisível”, disse durante participação no evento Fórum da Saúde: Da triagem ao cuidado: a fibrose cística no Brasil, realizado pelo Correio Braziliense, em parceria com a Vertex Farmacêutica.

Para Verônica, o primeiro grande gargalo no sistema de saúde brasileiro é o subdiagnóstico. De acordo com ela, estima-se que, com uma incidência de um para cada 10 mil nascidos vivos, o número de pacientes deveria ser muito superior aos cerca de 6 mil registrados atualmente. Na avaliação da especialista, a falta de identificação precoce “condena” pacientes a tratamentos ineficazes para sintomas como asma, pneumonia e diarreia crônica, sem atacar a causa base.

Ela exemplificou essa realidade com sua própria trajetória: diagnosticada tardiamente, já havia enfrentado múltiplas pneumonias e perdas permanentes de partes do pulmão e do pâncreas. “A gente tem um cálculo ali médio de cinco a sete médicos [até o diagnóstico]... tem muita gente fazendo mais do que 800km para chegar no médico. Meu Deus, 23 anos. Eu não sei quantos médicos eu passei ao longo de toda a minha vida”, destacou.

Em relação às soluções, Stasiak enfatiza que a construção de políticas públicas, como a consolidação da terceira fase da triagem neonatal, garante o acesso universal a exames confirmatórios da fibrose, como o teste do suor e o sequenciamento genético. Para que isso ocorra, deve haver, segundo a psicóloga, um diálogo transparente entre o governo e a sociedade civil organizada, ouvindo desde os desafios logísticos regionais até a formação de médicos que saibam identificar precocemente sintomas da doença, como pneumonias de repetição, suor salgado e diarreias.

*Estagiária sob a supervisão de Andreia Castro