"O espectro dos pacientes com lúpus é muito amplo", diz médica reumatologista

Ao CB.Saúde, a diretora social da Sociedade de Reumatologia de Brasília, Tainá Carneiro, aponta que o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento multidisciplinar definem a qualidade de vida do paciente

21.05.2026 Davi Pereira CB/DA Press. Tainá Carneiro, médica reumatologista e diretora social da Sociedade de Reumatologia de Brasília, é a entrevistada do CB.Saúde de hoje. Na bancada: Carmen Souza e Mariana Niederauer - (crédito: Davi Pereira CB/DA Press)

Por Gabriela Cidade*

Estamos no Maio Roxo, mês de conscientização para o lúpus, doença inflamatória autoimune. O CB.Saúde — parceria do Correio e da TV Brasília — recebeu a diretora social da Sociedade de Reumatologia de Brasília, Tainá Carneiro. Às jornalistas Carmen Souza e Mariana Niederauer, a médica reumatologista falou sobre a subnotificação de casos e aponta os desafios no diagnóstico e as possibilidade para quem tem a doença.

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A estimativa aponta para cerca de 280 novos casos no DF por ano. Pela realidade dos pacientes, é possível que esse número esteja subnotificado. Qual é o cenário real? 

A gente carece de dados epidemiológicos tangentes ao lúpus, por uma série de fatores, principalmente a alimentação dos sistemas de informação de saúde do nosso país. O que a gente tem, hoje, são dados que apontam prevalência aproximada de 50 pessoas para cada 100 mil habitantes. Mas sabemos que isso pode ser bem subnotificado.

O diagnóstico tardio faz com que a pessoa desenvolva sintomas mais graves com mais rapidez? 

O lúpus tem um diagnóstico clínico e laboratorial. Os sintomas são os mais diversos possíveis. Desde uma febre vespertina, alterações de pele, alterações de fadiga, até passando para acometimento dos rins, do fígado, do coração e do pulmão. A gente precisa ter uma alta suspeição clínica dessa doença porque ela mimetiza várias outras e deve ser tratada o quanto antes. 

Quanto tempo demora, em média, para que um paciente descubra que tem lúpus? 

Os pacientes mais graves vão chegar no pronto-socorro, no hospital, mais rapidamente. Mas aqueles pacientes que têm só manifestações articulares, cutâneas e fadiga podem ficar até quatro anos sem diagnóstico.  

Com manifestações tão diferentes em lugares diferentes do corpo, surge a dúvida do que é a doença exatamente.  

Essa pergunta é muito importante para alertar as pessoas que podem estar passando por esse problema. O lúpus é uma doença em que nosso sistema imunológico, que deveria defender o corpo de agentes externos, fica hiperreativo contra o próprio corpo.

O que o SUS oferece hoje? É um tratamento de ponta que permite qualidade de vida?

Tivemos alguns ganhos nos últimos anos em relação às medicações para o lúpus. Ainda estamos muito atrás, pensando nos outros países. No DF, por exemplo, nos últimos meses, a gente já tem acesso a alguns exames laboratoriais que antigamente não tínhamos, o que facilita muito o diagnóstico. Mas a gente ainda carece, por exemplo, de medicações imunobiológicas no SUS, que seriam mais de ponta. Claro que não para todos os casos, mas para os mais graves, principalmente dependentes de outras medicações que levam também a efeitos colaterais deletérios. 

Há um projeto de lei polêmico que equipara o lúpus a uma deficiência. Como avalia essa proposta?

Os PLs são extremamente importantes para essa população em específico, porque eles trazem notoriedade e visibilidade para pacientes que sofrem muito com doenças pouco conhecidas, mas os dados ainda são muito carentes. Eles trazem essa discussão à tona, até para a gente não falar só sobre deficiência, mas falar também sobre acesso, tratamento e o grau de acometimento e de sofrimento que esses pacientes possam ter. Então, pacientes podem ter um acometimento leve e podem ter uma qualidade de vida adequada. Porém, há casos de pacientes em que a gente tem um sofrimento extremo, por exemplo, um paciente que tem uma lesão renal do lúpus e que precisa fazer terapia de substituição renal. Esse espectro dos pacientes com lúpus é muito amplo e, por isso, essa discussão precisa ser colocada para toda a população e para quem faz as leis. 

A Sociedade de Reumatologia de Brasília está preparando um evento para a semana que vem que tem foco na orientação prática do paciente. Pode falar um pouco desse simpósio e como participar?

O simpósio vai acontecer no Centro de Convenções Parlamundi, dia 29, de 8h as 18h. Serão palestras com vários especialistas da Sociedade de Reumatologia de Brasília trazendo tudo que conversamos aqui. Um desafio que estamos tentando superar, tanto nacional quanto regional, é trazer uma educação médica continuada para os pacientes, os funcionários das UBS e os enfermeiros.

*Estagiária sob a supervisão de Patrick Selvatti 

 

Por Correio Braziliense

postado em 22/05/2026 00:00