Diagnóstico de autismo depende do bolso; só 20% são realizados pelo SUS

Levantamento nacional inédito revela desigualdades regionais, dependência do setor privado e sobrecarga das famílias no cuidado de pessoas autistas

Apenas 20,4% das pessoas autistas revelam ter recebdo o diagnóstico pelo SUS - (crédito: Mapa Autismo Brasil/Divulgação)

O primeiro levantamento nacional do Mapa Autismo Brasil (MAB) revela um cenário de fragilidade estrutural no atendimento a pessoas autistas no país, com gargalos no diagnóstico, acesso restrito a terapias e forte dependência do setor privado. Os dados, divulgados nesta sexta-feira (10/4), pelo Instituto Autismos, apontam que o cuidado ainda é marcado por desigualdades econômicas e regionais, além de sobrecarga significativa para as famílias.

Entre os 23.632 questionários válidos analisados, apenas 20,4% dos participantes informaram ter recebido diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Já a maior parte recorreu à rede particular (55,2%) ou a planos de saúde (23%), evidenciando que o acesso ao diagnóstico ainda depende, em grande medida, da capacidade financeira das famílias. 

A desigualdade se acentua quando observadas as diferenças regionais. No Norte e no Nordeste, o SUS tem papel mais relevante na confirmação diagnóstica, com 33,48% e 24,11% dos casos, respectivamente. Ainda assim, o levantamento indica que a presença de especialistas e serviços continua limitada, o que impacta diretamente o tempo e a qualidade do diagnóstico.

Apesar de a maior parte dos diagnósticos ocorrer na infância  (51,7% entre 0 e 4 anos), a média de idade ao diagnóstico chega a 11 anos, o que indica a existência de um contingente significativo de diagnósticos tardios. Esse atraso pode comprometer o início de intervenções precoces, consideradas fundamentais para o desenvolvimento.

O estudo também revela falhas no reconhecimento dos primeiros sinais. Em 55,9% dos casos, foram familiares próximos que perceberam alterações no desenvolvimento, enquanto médicos e professores aparecem com participação bem menor, de 7,3% e 9,4%, respectivamente. O dado sugere fragilidade no rastreio institucional e na identificação precoce do autismo. 

No acesso a terapias, o cenário é igualmente preocupante. Apenas 15,5% dos entrevistados afirmaram realizar acompanhamento pela rede pública de saúde, enquanto mais de 60% dependem de planos de saúde ou pagamento particular. Mesmo entre aqueles que conseguem acesso, a carga horária está aquém do recomendado: 56,5% relataram fazer até duas horas semanais de terapia, volume considerado insuficiente diante das diretrizes internacionais. 

Além da limitação de horas, há desigualdade no tipo de atendimento oferecido. Terapias como análise do comportamento aplicada (ABA), fonoaudiologia e terapia ocupacional são mais frequentes entre usuários de planos de saúde do que na rede pública, indicando diferenças na qualidade e diversidade dos serviços disponíveis.

O impacto financeiro do cuidado também aparece com força nos dados. Parte significativa das famílias relata gastos mensais elevados com terapias, frequentemente superiores a R$ 1 mil. Esse cenário ajuda a explicar outro achado relevante: cerca de 30,47% dos cuidadores declararam não possuir renda ou estarem fora do mercado de trabalho, o que aponta para a sobrecarga do cuidado e suas consequências econômicas. 

A responsabilidade recai majoritariamente sobre as mulheres. Entre os responsáveis por pessoas autistas, 92,4% são mães, o que reforça a dimensão de gênero no cuidado e evidencia a necessidade de políticas públicas que considerem essa realidade.

Na educação, embora 83,7% das pessoas autistas frequentem instituições de ensino, a inclusão ainda é limitada. Cerca de 39,9% afirmaram não receber qualquer tipo de apoio pedagógico ou recurso de acessibilidade, o que indica que a presença na escola não garante, necessariamente, participação plena no processo educacional.

O perfil traçado pelo levantamento também ajuda a compreender quem é o autista brasileiro. A maioria é do sexo masculino (65,3%), está na faixa etária de até 17 anos (72,1%) e se declara branca (60,8%), seguida por pessoas pardas (32%) e pretas (5,2%). Em relação ao nível de suporte, 53,7% estão no nível 1, 33,7% no nível 2 e 12,6% no nível 3, que exige maior apoio no dia a dia. 

As comorbidades também são frequentes. Transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), ansiedade e distúrbios do sono aparecem entre as condições mais relatadas, reforçando a necessidade de abordagens multidisciplinares no cuidado.

Para especialistas envolvidos no projeto, o levantamento representa um avanço ao oferecer um retrato mais detalhado da realidade do autismo no país, mas também evidencia lacunas históricas. “O mapa não é apenas um retrato, mas uma ferramenta para orientar políticas públicas e melhorar a organização dos serviços”, destaca a fundadora do Instituto Autismos, Ana Carolina Steinkopf. 

O que é o Mapa Autismo Brasil

Criado em 2021, o Mapa Autismo Brasil é uma plataforma de inteligência de dados voltada a enfrentar a escassez de informações sobre pessoas autistas no país. A iniciativa reúne, organiza e analisa dados em escala nacional para subsidiar políticas públicas, orientar serviços e ampliar a compreensão social sobre o autismo. 

A primeira coleta nacional foi realizada em 2025, por meio de questionário on-line, voluntário e gratuito, respondido por pessoas autistas e familiares em todos os estados. Após tratamento dos dados, 23.632 respostas válidas foram analisadas, compondo um dos maiores levantamentos sobre o tema na América Latina. 

Com caráter científico e metodologia transversal, o estudo não pretende representar estatisticamente toda a população brasileira, mas oferece um panorama inédito e robusto sobre o acesso a diagnóstico, terapias, educação e condições de vida de pessoas autistas e suas famílias.

Por Jéssica Andrade

postado em 11/04/2026 14:06