A vida nova de Emanuel com o canabidiol

A vida nova de Emanuel com o canabidiol

Durante cinco anos, as visitas aos hospitais e as crises convulsivas eram constantes. Até que Emanuel começou a usar o medicamento à base de maconha. Desde então, a transformação é visível. Agora, a família luta para conseguir o remédio

Adriana Bernardes
postado em 31/10/2016 00:00
 (foto: Marcelo Ferreira/CB/D.A Press - 24/10/16)
(foto: Marcelo Ferreira/CB/D.A Press - 24/10/16)


Durante as duas horas de entrevista, Emanuel saiu do colchão de onde, deitado, assistia a Peppa Pig no celular. De joelhos, o único jeito que consegue se locomover, foi até os brinquedos espalhados num canto do quarto. No colo da mãe, contou que o Hulk foi presente de aniversário de 6 anos, completados no último dia 22. Desde então, o Homem de Ferro, o Batman e o Thor têm perdido todas as batalhas imaginárias travadas pelo garoto. E elas prometem ser muitas, caso a família consiga vencer a burocracia e o preconceito no tratamento do garoto com o canabidiol, substância extraída da planta da maconha.

Emanuel vive com o pai, Elizandro Souza, 40 anos, a mãe, Valéria Moreira, 32, e a irmã, Sabrina, 14, numa casa de fundo. É um quarto, sala, cozinha e banheiro. Sabrina dorme numa cama de solteiro na sala. Emanuel e os pais dividem a cama de casal. Desde que Elizandro perdeu o emprego, há oito meses, por causa das constantes internações do filho, a família vive com a renda de bicos que ele faz. Ainda assim, o clima na casa é de alegria.

O único momento de tristeza é quando Valéria se lembra do dia em que, no hospital, ao ver Emanuel tendo uma convulsão atrás da outra, entregou o filho nas mãos de Deus. ;Aquilo rasgou meu coração. Mas eu disse: ;Senhor, eu vou entender se ele não tiver que ficar aqui entre nós;.; Não era da vontade de Deus que Emanuel partisse naquele momento.

Nos seis anos de vida, o menino de cabelos negros e riso fácil tem batalhado cada segundo para viver. Os exames do pré-natal não detectaram a má formação no esôfago e, portanto, a necessidade imediata de ele ser operado após nascer. O bebê precisou esperar três dias até conseguir a vaga no Hospital de Base. Quando, finalmente, foi transferido, teve uma parada cardiorrespiratória, que lhe deixaria com graves sequelas, só descobertas a partir dos 6 meses de vida. ;Ele não conseguia se sentar e uma das mãozinhas ficava o tempo todo fechada;, relembra Valéria.

As dificuldades do desenvolvimento foram trabalhadas com ajuda de fisioterapeutas, uma prótese e um andador. Aos 2 anos e 3 meses, ele conseguia ficar de pé amparado e tentava se equilibrar sem apoio de ninguém. Foi nessa idade que ele teve a primeira sequência de crise convulsiva. ;Uma tomografia constatou danos em todo o lado direito do cérebro e comprometimento em parte do lado esquerdo;, conta a mãe.

Começaram os tratamentos para conter as convulsões. Um tempo depois, ;um anjo; ; como a família chama uma médica do Hospital Regional de Taguatinga (HRT) que a família prefere manter o nome em sigilo ; atendeu Emanuel por acaso, em uma das crises. A empatia foi imediata. Valéria conta que ela examinou o garoto, fez o diagnóstico, trocou o medicamento e acrescentou outros. A primeira dose, a família não tinha dinheiro para comprar e estava em falta na rede pública de saúde. A médica pagou do próprio bolso os cerca de R$ 300. A qualidade de vida do menino começou a mudar naquele dia.





;Anjos;
Mas a transformação, mesmo, começou no ano passado, quando veio a recomendação do Instituto de Neurologia de Goiânia. Emanuel teria que ser tratado com canabidiol. Com o laudo e a recomendação, começou a luta da família para comprar o medicamento. Eles fizeram rifa de um espremedor de suco, conseguiram R$ 2,5 mil e compraram as três primeiras seringas. ;Foi um sufoco porque a gente não fala uma palavra em inglês e teve que importar o CDB;, relata.

A ajuda também chegou por meio das redes sociais, depois que os pais do menino postaram vídeos contando a história. Desconhecidos compraram os bilhetes da rifa por mensagem. Outros simplesmente depositaram ajuda em uma conta aberta para Emanuel. Também rifaram um tablet (doado por uma amiga da família) e uma churrasqueira elétrica. Mas não dava para ficar fazendo rifa a cada vez que o medicamento chegasse ao fim. ;Então, apareceu um outro anjo na nossa vida. Um casal muito discreto nos encontrou, ligou para o meu marido e comprou três seringas de CDB para o Emanuel;, conta Valéria.

Agora, a luta da família é para conseguir a substância na rede pública. Por meio da Justiça, obteve decisão de sequestro do orçamento da Secretaria de Saúde para comprar uma remessa. O processo levou cerca de um mês e meio. Em janeiro, Valéria recebeu uma ligação de funcionários do governo, avisando que estava no processo final de compra do CDB. Mas o ano está acabando e, até agora, nada. Na geladeira, uma seringa em uso e outra fechada são as únicas garantias de qualidade de vida para Emanuel.

Diante da incerteza de não conseguir a substância do governo e da certeza de não ter o dinheiro para pagar pelo CDB, Valéria se desespera. ;Tem um ano e meio que Emanuel iniciou com o CDB. Tem um ano e meio que não sabemos o que é uma internação. Não quero voltar para aquele lugar onde já estivemos, de dor, sofrimento. Não queria depender do governo para garantir qualidade de vida para o meu filho. O que eu peço é agilidade do poder público. E que eles cumpram a lei;, desabafa.

Enquanto a família segue na luta para garantir o acesso aos medicamentos, Emanuel sonha com uma cama. Não uma cama qualquer. Aquela do Relâmpago MacQueen, o protagonista do filme Carros. O pai, Elizandro, também sonha com um emprego de vigilante. Só assim conseguirá realizar o desejo do filho, ter uma renda e, durante o dia, ainda ajudar a mulher nos cuidados com o caçula e com a filha mais velha, Sabrina, orgulho da família e braço direito de Valéria nos cuidados com o irmão.




Três perguntas para

Stuart Titus, CEO da Medical Marijuana, Inc.


Como a droga age para reduzir as crises convulsivas?
A investigação clínica tem demonstrado que os canabinoides têm benefícios de proteção neurológica significativos. Existem estudos experimentais para determinar um mecanismo mais específico de ação para a comunidade médica. Há um grande número de receptores CB-1 no cérebro para canabinoides e, provavelmente, uma combinação de reações químicas e ações de sinal celular são responsáveis pela redução de convulsões associadas à epilepsia. Atualmente, no Brasil, cerca de 1,8 mil a 2,2 mil famílias usam CBD.

Quando a droga começou a ser testada em seres humanos e de quando são os primeiros registros de sucesso no tratamento?
Nos últimos 20 anos, tem sido feita uma investigação significativa sobre o CBD em todo o mundo. O produto foi disponibilizado no mercado dos EUA como um botânico/nutracêutico. Nossos primeiros produtos estavam no mercado dos Estados Unidos e do mundo no outono de 2011. Pouco tempo depois, as pessoas começaram a usar e encontramos muitos pacientes que têm sucesso com o uso do medicam

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