Um câncer inacessível

Um câncer inacessível

Incurável, o tumor de mama avançado costuma ser visto como consequência da falta de cuidados por parte das pacientes. O estigma interfere na qualidade de vida das mulheres e pode comprometer até os resultados do tratamento paliativo

» HUMBERTO REZENDE Enviado especial
postado em 14/06/2015 00:00
 (foto: Facebook/Reprodução)
(foto: Facebook/Reprodução)

Chicago e Brasília ; Sem falar uma palavra, Holley Kitchen se fez ouvir no mundo todo. No último dia 4, a americana de 42 anos postou um vídeo no Facebook contando, por meio de mensagens escritas, como, depois de passar pelo tratamento de um câncer de mama e feito mastectomia, descobriu que o tumor havia se espalhado para outras partes do corpo. Hoje, a mãe de dois meninos, de 4 e 2 anos, convive com a doença em estágio 4, também chamado metastático, uma condição que, apesar de ter tratamento, é incurável.

Apenas uma semana depois de postado, o vídeo havia ultrapassado a marca de 40 milhões de acessos e segue se espalhando pela internet. Nele, Holley busca informar sobre a doença e, em determinada parte, passa a mostrar frases que uma paciente com câncer de mama avançado não quer ouvir, mas acaba escutando com frequência (Leia no quadro). ;Você é muito jovem; e ;Minha avó teve isso, ela morreu, foi horrível; são algumas delas. Mas uma chama especialmente a atenção: ;Você não deve ter se cuidado;.

A ideia de que apenas pessoas que não cuidaram da saúde sofrem com câncer de mama nos estágios mais avançados ; 3 (ainda localizado na região em que surgiu) e 4 (quando afeta outros órgãos) ; é equivocada. Mesmo assim, é uma crença mais comum do que se pode imaginar. Uma pesquisa com 2 mil americanos concluída no fim do ano passado revela que, para 50% da população dos Estados Unidos, a progressão da doença acontece porque pacientes ou não receberam o tratamento adequado ou não tomaram as medidas preventivas necessárias.

;O estudo foi feito com a população americana, mas acreditamos que o público em outros países deve ter opinião semelhante;, diz ao Correio Julia Perkins, diretora médica sênior da Pfizer, empresa responsável pelo levantamento. Para a oncologista, o maior problema desse nível de desinformação é o estigma que pode recair sobre as mulheres que sofrem com câncer de mama avançado, como se elas tivessem sido relapsas.

Narrativas

Curiosamente, a origem para essa interpretação errada pode estar nas bem-sucedidas ; e extremamente necessárias ; campanhas de conscientização, que focam o diagnóstico precoce da doença. Essa estratégia, que incentiva as mulheres a fazerem mamografias periodicamente para que os tumores sejam detectados nos estágios iniciais, vem salvando inúmeras vidas, pois, o quanto antes a enfermidade é descoberta, maiores são as chances de combatê-la.

Para se ter uma ideia, segundo dados da Sociedade Americana de Câncer, praticamente 100% das pacientes diagnosticadas com o tumor em estágio 1 permanecem vivas cinco anos depois. Esse índice cai à medida que o câncer é diagnosticado já com progressão: 93% no estágio 2, 72% no estágio 3 e apenas 22% no estágio 4.

No entanto, as campanhas acabaram gerando uma narrativa que dá mais visibilidade a algumas pacientes (aquelas diagnosticadas precocemente e que vencem a doença) do que a outras (que acabam vendo seus tumores evoluindo para os estágios mais avançados). Em outra pesquisa encomendada pela Pfizer e feita em 2009 com pacientes com câncer de mama metastático, 53% das entrevistadas disseram acreditar que sua condição recebia pouca atenção pública e 48% contaram que amigos e familiares evitavam falar sobre o tema com elas.

Outro ;efeito colateral; do enfoque centrado no diagnóstico precoce é a má compreensão a respeito da doença. Para 72% do público americano, um câncer de mama em estágio 4 pode ser curado se for descoberto cedo, um dado que mostra um claro desconhecimento do problema.

Diversidade

Então, qual é a realidade? Primeiro, é preciso entender que a expressão câncer de mama descreve um conjunto variado de tumores, de características bastante diferentes. Alguns são mais agressivos que outros, há aqueles que resistem mais aos medicamentos e existem até mesmo os que se desenvolvem mais rapidamente, a ponto de, mesmo em mulheres que fazem mamografia regularmente, serem diagnosticados já em estágio metastático ; apesar de esses casos serem bastante raros.
Além disso, alguns tipos de câncer acabam evoluindo para a metástase mesmo quando são diagnosticados no estágio 1. Isso não é verdade para 70% dos casos, mas, infelizmente, 30% das mulheres que descobrem o problema logo no início acabam, eventualmente, recebendo um novo diagnóstico no futuro, com a doença em estágio avançado.

Por isso, apesar de a falta de prevenção e de acompanhamento médico ser um fator que contribui para a evolução do tumor, ele não é o único. ;Esse estigma não deve existir. O risco de a doença voltar depende do perfil genômico da célula;, resume Daniele Assad Suzuki, oncologista do Hospital Sírio-Libanês em Brasília.

Algumas das conclusões do estudo realizado no ano passado foram a necessidade de ampliar as informações sobre a doença para o público em geral e, principalmente, dar mais voz às pacientes, encorajando-as a serem mais ativas nas decisões a respeito de seu tratamento.

Depois de seu vídeo virar um fenômeno instantâneo na internet, Holley Kitchen passou a dar várias entrevistas à mídia americana e destacou a importância do apoio que recebeu desde o último diagnóstico de um grupo de apoio que reúne outras mulheres com câncer avançado no Texas, estado onde ela mora. ;Meu objetivo é continuar a educar outros sobre a realidade do câncer metastático e romper os mitos e a desinformação sobre a doença que são tão fortes em nossa cultura;, afirmou ao Huffington Post.

* O repórter viajou a convite da Pfizer e da Merck.



A mensagem de Holley

;Meu tratamento nunca, nunca, nunca, nunca, nunca vai terminar. Até minha jornada na Terra chegar ao fim. Estatísticas dizem que, a partir do novo diagnóstico, eu só tinha 26 meses de vida. As pessoas não gostam de falar sobre câncer metastático porque é assustador. Um paciente metastático não quer ouvir: ;Você vai superar isso;, ;mas você parece tão saudável...;, ;você não deve ter se cuidado;, ;você é muito jovem...;, ;você já tentou essa cura?;, ;minha avó teve isso, ela morreu, foi horrível;, ;eles já têm a cura do câncer, mas mantêm em segredo para ganhar dinheiro;. Ah, e ;continue lutando;. Eu luto todo dia por (mostra fotos dos filhos e do marido). Às vezes está tudo bem não dizer nada ou dizer ;estou rezando por você; Mas reze de verdade! Minha missão não é deixar ninguém envergonhado, apenas educar a todos. Porque, antes de ser diagnosticada com

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